Welche Therapien begleiten Mukoviszidose-Patient:innen? Wie kann die alltägliche Umsetzung im Kindes- und Erwachsenenalter aussehen? Was ist der aktuelle Stand der Forschung? Antworten auf diese und viele weitere Fragen erhielten Eltern neudiagnostizierter Kinder am 02. Juli 2023. Unter der Organisation von Rosalie Keller trafen sich an diesem Tag Mütter und Väter von mit Mukoviszidose diagnostizierten Kleinkindern im Exerzitienhaus Himmelspforten in Würzburg.
Nach einer kurzen Vorstellungsrunde informierte Frau Dr. Alexandra Hebestreit vom Christiane-Herzog-Zentrum für Mukoviszidose in Würzburg umfassend über Hintergründe der Erkrankung, Therapie sowie den aktuellen Forschungsstand und klärte individuelle Fragen der Eltern.
Beim anschließenden gemeinsamen Mittagessen war ausreichend Zeit für einen persönlichen Austausch der Eltern untereinander sowie mit Frau Dr. Hebestreit und erwachsenen CF-Betroffenen.
Dieser konnte nach und während der anschließenden Vorträge weiter vertieft werden. Referent:innen waren nun erwachsene Mukoviszidose-Patient:innen sowie deren Eltern und eine von CF betroffene Mutter. So erfuhren die Eltern aus erster Hand viel Wertvolles über die Gestaltungsmöglichkeiten des Lebens mit der Erkrankung.
Abschließend informierte Rosalie Keller über die Arbeit der Regionalgruppe Unterfranken und ließ Zeit für weiteren individuellen Austausch der Eltern untereinander.
Ein herzliches Dankeschön an Frau Rosalie Keller für die Organisation, Frau Dr. Alexandra Hebestreit für den informativen Vortrag sowie an alle Betroffenen und deren Eltern, die offen, humorvoll und voller Zuversicht über ihr Leben mit der Mukoviszidose berichtet haben.
Von Laura Hofer (Photo: Linda Keller)