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Mukoviszidosefortbildung als Videokonferenz- ein voller Erfolg

Es geht auch digital: Da die bisher übliche Tagung im Hörsaal wegen der Corona-Pandemie nicht möglich war, fand die 15. Würzburger Mukoviszidosefortbildung des Uniklinikums Würzburg als Videokonferenz statt. Mit rund 70 Endgeräten waren Patienten und deren Angehörige sowie Behandlerinnen und Behandler zugeschaltet.

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Aufgrund der aktuellen Beschränkungen im Rahmen der Coronavirus-Pandemie konnte die für den 28. März dieses Jahres geplante 15. Würzburger Mukoviszidosefortbildung nicht wie üblich im Hörsaal der Universitäts-Kinderklinik stattfinden. Um die Veranstaltung nicht auf ungewisse Zeit verschieben zu müssen, lud der Organisator – das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte Christiane Herzog Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken – am selben Termin zu einer dreistündigen Videokonferenz ein.

„Die Resonanz war überaus positiv“, freut sich Prof. Dr. Helge Hebestreit, der Leiter des Zentrums. An 68 zugeschalteten Computern, Tablets und Handys nahmen Betroffene und deren Angehörige – teilweise ganze Familien – sowie Behandler/innen, wie Ärztinnen und Ärzte, Physiotherapeutinnen und Sozialpädagoginnen, teil. Prof. Hebestreit und drei Expertinnen des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken – Dr. Daniela d’Alquen, Dr. Alexandra Hebestreit und Doris Vitzethum-Walter – informierten sie unter anderem über Themen wie Coronavirus bei Mukoviszidose, aktuelle Studien zur CFTR-Modulatortherapie, die Durchführung und Interpretation von Lungenfunktionsuntersuchungen sowie das Mental Health Screening. Rosalie Keller stellte die Aktivitäten der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. vor.

 

Auch eine Chance für Patienten mit multiresistenten Keimen

Besonders gut kam die neue digitale Lösung bei Mukoviszidose-Patienten mit multiresistenten Keimen an. „Es war eine tolle Fortbildung. Endlich konnte ich mal wieder an einer Informationsveranstaltung teilnehmen, was aufgrund meiner Keimsituation schon lange nicht mehr möglich war.“ Dieser und viele andere positive Kommentare konnten im anschließend stattfindenden Chat gelesen werden. Dort wurden zudem Fragen der Teilnehmer/innen diskutiert und beantwortet.

 

Fortsetzung auch nach der Corona-Krise geplant

Das Zentrum plant, auch nach der Corona-Krise die jährlich stattfindende Fortbildung per Video zu übertragen – zusätzlich zum „realen“ Treffen im Hörsaal. „Damit können zukünftig auch all jene, die aufgrund von Krankheit oder anderen Umständen verhindert sind, von den Inhalten profitieren“, unterstreicht. Prof. Hebestreit.

Spende an den Förderverein Mukoviszidose Unterfranken e.V. € 3000

Der Ordre de Saint Fortunat (OSF) ist eine international agierende Vereinigung, die das „Gute und Schöne“  über sein Hilfswerk St. Fortunat fördert und  hat  wieder den Spendentopf in Unterfanken aufgemacht. Seit 2006 werden wir von diesem Verein fast jährlich mit einer großzügigen Spende bedacht – insgesamt sind dabei schon über 20.000,-€ zusammen gekommen.

Beim Adventstreffen der Mitglieder in Bad Kissingen übergab die Präsidentin Marie-Luise Biedermann(Nüdlingen) einen Spendenscheck  - € 3.000  an Peter Gerstner für den Förderverein Mukoviszidose Unterfranken e.V.

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Peter Gerstner (OSF Mitgl. )Präsidentin Marie-Luise Biedermann

Zusätzliche Info

Das Gute und Schöne zu fördern und karitativen Zwecken zu dienen – diesem Ziel hat sich der OSF seit Jahren verschrieben. „Die Spendenliste ist lang“, sagt Präsidentin Biedermann. Der Ordre de Saint Fortunat ist eine internationale, gegenüber Rasse und Religion, tolerante und parteipolitisch neutrale Vereinigung, die Ethik und Ästhetik und damit das Gute und Schöne fördere. Durch Förderung dieser internationalen Gesinnung und des Gedankens der Völkerverständigung trage der Orden zu zwischenstaatlicher Verständigung bei. In Deutschland hat der Orden ca 100 Mitglieder, davon etwa die Hälfte in der Region  Würzburg und Bad Kissingen.

Trotz seiner Präsenz in der Öffentlichkeit gibt es einige Missverständnisse rund um den Orden. Was ist das für eine Institution? : Eine geschlossene Gesellschaft oder gar eine geheimnisvolle berüchtigte Sekte? Über diese und ähnliche Fragen schmunzeln die Mitglieder nur. Die internationale Vereinigung mit weltweit über 600 Mitgliedern gründet auf dem Gedankengut des Heiligen Fortunatus, Bischof von Poitiers (535-609 nach Christus) und einem von ihm geleiteten Freundeskreis, erklärt Biedermann. „Fortunatus war zeitlebens ein Genießer von hohen Graden.“ Er habe gediegene Gesellschaft geliebt. Auch habe er Mild-tätigkeit geübt und ein Herz für weniger begünstigte Menschen gehabt.v

Elternseminar "Diagnose Mukoviszidose- Was tun?"

Von Samstag, 25. Januar bis Sonntag, 26. Januar haben wir bei dem Neudiagnoseseminar teilgenommen. Tagungsort und Übernachtung war auf der Benediktushöhe in Retzbach. 10 Familien waren gekommen - die meisten in Begleitung mit ihren betroffenen Kindern sowie den Großeltern.

An beiden Seminartagen wurden uns verschiedene Bereiche zu Muko näher gebracht und wir konnten unsere Fragen stellen. Dabei ging es um medizinische Grundlagen, Aktuelle Therapie-Entwicklungen, Ernährung, Sport, Hygiene, psychosoziale Aspekte, Physiotherapie, sozialrechtliche Grundlagen und Erziehung. Michaela Gerstner-Scheller, Mutter von zwei Muko´s, erzählte in erfrischender und humorvoller Art über den Familienalltag. Faszinierend war auch der Vortag von Linda Keller, einer betroffenen jungen Frau.Am Abend des ersten Seminartages haben sich noch viele Teilnehmer zu einem gemütlichen Beisammensein eingefunden. 

Uns persönlich hat das Wochenende sehr gut gefallen. Vieles war uns schon bekannt, jedoch gab es auch viele Details, die wir so noch nicht „auf dem Schirm“ hatten. Manche Dinge werden wir künftig anders machen.  Daneben konnten wir Kontakte zu anderen Eltern knüpfen. Wir können das Neudiagnoseseminar guten Gewissens weiterempfehlen!

Abschließend bedanken wir uns bei allen Referenten und im Besonderen unserer Regionalgruppenleitung Fr. Rosalie Keller, die diese Veranstaltung gemeinsam mit dem Ambulanzteam Würzburg professionell organisiert und durchgeführt hat.

Julia & Stefan

 

Sechs Doppel00en suchen den Bösen Wicht

Beim Benefizkonzert der Regiogruppe Unterfranken zieht die A-Cappella Band Sixpack alle Register

Zu wiederholten Angriffen auf das Zwerchfell des Publikums kam es in der Nacht vom 12.10.2019 in Veitshöchheim. Tatort der zweieinhalbstündigen Komikattacke waren die Mainfrankensäle (bekannt von der Liveübertragung „Fastnacht in Franken“ ). Nach dem Mega-Erfolg des Jubiläumskonzertes 2018 präsentierte sich das Vokalensemble Sixpack erneut für die Regiogruppe, diesmal mit ihrer neuen Bühnenshow. In „Goldfinger“ traten die Barden aus Bayreuth als Agenten vor das 700köpfige Publikum. Die Doppelnull steht bei ihnen nicht für die Lizenz zum Töten, sondern für das Feuerwerk aus feinem Humor, Wortspielerei und Klamauk, das die Künstler zwischen den Liedern auf das verzückte Publikum abschießen. Eingebettet in diese Klamaukkaskade dann die eigentlichen Feuerwerke: die Gesangs- und Tanzchoreographien, mit denen die Combo gerade deutschlandweit Säle füllt. Nur ein Beispiel: Bernd Esser, ausgebildeter Countertenor (und genial sächselnde Margot Honecker) im Agenten-Duett mit Lars Kienle (Agent 003 und Margots Spanish lover) geben ein köstliches „Blue Bayou“-Arrangement: Stimme und Show gehen hier eine einzigartige Mischung ein. Daneben gibt es eine kuriose Bandbreite, in der jeder der sechs zum Zug kommt: von der Arie „Barcarole“, über „Kommissar“ hin zu „Bobby Brown“ und „Goldfinger“. Dieser Abend, der mit „Derrick“ begann, und mit Humperdincks Abendsegen „Abends will ich schlafen gehen“ endete, wird sicher bei vielen Anwesenden noch lange nachklingen.

 

Neben den gutgelaunten Gästen aus ganz Franken durften sich Rosalie Keller und das Team der Regionalgruppe am Ende des Abends über 15000 Euro freuen, die für den Mukoviszidose e.V. eingespielt wurden.

 

Den Menschen zur Freude....

... und viele Spenden für unsere Gruppe

Auch in diesem Jahr freuten wir uns über die musikalische Darbietung unserer jüngsten Unterstützer

 Weihnachtsmarkt Volkach

Stolze Summe beim Eisweinverkauf

Eine große Spende von 20 000 € überreichten Mitglieder des Rotary Club Würzburg- Residenz an die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V.

Dies war der Erlös aus dem Verkauf von 1000 Eiswein Bockbeuteln, die Artur Steinmann zu diesem Zweck gespendet hat. Der Geschäftsführer der Sternstunden des Bayerischen Rundfunks übergab noch einmal diesen Betrag. Mit dem Geld soll Kindern und Erwachsenen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, eine Klimakur in Israel ermöglicht werden.

 

  

Toller Erlös bei Wohltätigkeitsversteigerung in Obervolkach

 Beim 50. Landsknecht-Weinfest in Obervolkach präsentierte Tourismuschef Marco Maiberger den Gästen verschiedenste Auktionsgegenstände, die von Gewerbetreibenden gespendet wurden. Die Veranstalter freuten sich mit der Vertreterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e. V. Jacqueline Remler über die stolze Summe von 3800 Euro, die an die Regionalgruppe Unterfranken weitergeleitet werden.

 

Hier ein Pressebericht:

https://theworldnews.net/de-news/viele-steigerten-mit-3800-euro-erzielt-fur-mukoviszidose-e-v

 

 

Schulfest in Theilheim

Schulfest an der Grundschule Theilheim

Bei strahlendem Sonnenschein fand das diesjährige Schulfest an der Grundschule Theilheim statt. Los ging es mit dem traditionellen Spendenlauf: Für jede gelaufene Runde bekamen die Kinder Geld von ihren zuvor gesuchten Sponsoren. Insgesamt kam dabei die stattliche Summe von 3.480 € zusammen. Die Hälfte der Spenden, also 1.740 €, geht an die Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe Unterfranken. Mukoviszidose ist die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit, von der in Deutschland rund 8000 Menschen betroffen sind und an der immer noch Kinder sterben können. Die andere Hälfte der Spenden geht zu je 50 % an den Elternbeirat und den Förderverein und kommt so den Kindern an der Grundschule Theilheim zugute.

Aber nicht nur sportlich kamen die Schüler auf ihre Kosten. Im Anschluss an den Spendenlauf starteten in den einzelnen Klassen verschiedene Workshops nach dem Motto „Schule macht Kunst - Kunst macht Schule“. Hierbei entstanden kreative Gemeinschaftsarbeiten, die nun dauerhaft das Schulhaus schmücken.

Für das leibliche Wohl war dank des Engagements von Elternbeirat und Förderverein unter Mithilfe zahlreicher Eltern bestens gesorgt!

Den krönenden Abschluss bildete die Siegerehrung, bei der sich die Klassensieger über Medaillen und der Schulsieger über einen Pokal freuen konnten.

  

Hope

Nachrichten

Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

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COVID-19 bei Mukoviszidose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer

Covid 19 und Mukoviszidose- Ein Interview mit Prof. Dr. Fischer

Termine

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Mitgliedsantrag

Treffpunkt der Regionalgruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden jeden zweiten Monat an einem Mittwoch Abend um 19.30 Uhr statt. Wenn möglich kommen wir im Spundloch in Veitshöchheim zusammen. Ansonsten findet das Treffen online statt. Rosalie Keller schickt rechtzeitig den Termin und den Link zur Teilnahme an alle Interessierten. Die nächsten Termine sind: 06.07.22; 14.09.22; 09.11.22

Weitere wichtige Termine:

- In Planung: Wandertag in Frammersbach

- 03.10.2022: Bundesweiter Wandertag für den Muko e.V.; Infostand

- 08./09.10.2022: Seminarwochenende in Würzburg, Himmelspforten

- Außerdem finden verschiedene Online-Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V s statt: CF- Erwachsenentagung, Fit für die Selbsthilfe, Entspannt ins Wochenende, virtuelles Sportangebot 

- Weihnachtsmarkt