Vom 01.10.23- 14.10.23 war Frau Dr. Marta Sheremet, eine Kinderärztin und Kinderpneumologin aus dem „Western Ukrainian Specialized Children´s Center“ in Lwiw (Lemberg) an der Universitäts-Kinderklinik Würzburg zu Gast. Das Würzburger Zentrum ist Teil des europäischen Referenznetzwerks für seltene Lungenerkrankungen ERN-LUNG. Frau Dr. Sheremet betreut in Lwiw zusammen mit zwei Kolleginnen ca. 100 an Mukoviszidose erkrankte … Weiterlesen
Das Seminarwochenende der Regio Unterfranken punktet auf allen Ebenen Am 30.09. und 1.10. fand das jährliche Seminarwochenende der Mukoviszidose Regiogruppe Unterfranken statt, wie in den Vorjahren auch heuer wieder in den Räumlichkeiten des Tagungszentrums Himmelspforten in Würzburg. Wieder gab es interessante Vorträge und Mitmach-Werkstätten und – neu in diesem Jahr 🙂 – eine ganze Reihe … Weiterlesen
Kinderstadtmarkt und Verkaufsoffener Sonntag: Ein sonniger Tag für den guten Zweck in Bad Kissingen Strahlender Sonnenschein begleitete die Besucher beim Kinderstadtmarkt und verkaufsoffenen Sonntag in Bad Kissingen am Sonntag, den 24.09.2023. Zahlreiche Familien und Gäste aus der Region schlenderten durch die Innenstadt. Die Mukoviszidose-Regionalgruppe Unterfranken nutzte die Gelegenheit und beteiligte sich mit einem Stand aktiv … Weiterlesen
Anbei der Link zum Film aus der Frankenschau (BR Nord per Sat TV) vom 17.9.23 Mukoviszidose: Hoffnung für Patienten mit seltener Erbkrankheit – via BR24https://www.br.de/nachrichten/bayern/mukoviszidose-hoffnung-fuer-patienten-mit-seltener-erbkrankheit,Tpw45VS
Vier gegen den Wind – das Radteam „Just breathe“ und ihr Ritt durch die „grüne Hölle“ Es hat fast etwas von Hollywood: da tritt ein kleiner Trupp von Radsportlern an, um unter widrigsten Bedingungen durch immer neue Probleme und Challenges trotzdem ans Ziel zu kommen. So geschehen am 22. und 23. Juli beim 24h-Rennen am … Weiterlesen
Über 11 km sind Muko-Familien bei optimalem Laufwetter rund um Frammersbach gewandert. Mit Kinderwagen und auch Kinderfahrrädern ging es hoch auf den Berg hinauf bis zur Mountainbikestrecke, auf der an diesem Tag ein Trainingslauf stattfand. Die Mittagsstärkung auf der Berghütte gab genug Kraft für die restliche Strecke. Rege Gespräche mit allen Beteiligten sorgten für Kurzweiligkeit. … Weiterlesen
Am 03.07.2023 präsentierte das Oberstufentheater des Röntgen-Gymnasiums Würzburg „A Midsummer Night’s Dream“ von William Shakespeare. Das von den Schülerinnen und Schülern in Eigenregie einstudierte Stück wurde in vereinfachtem Englisch aufgeführt. Am Ende des Abends kamen Spenden in Höhe von 1200 Euro für die Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. zusammen. Foto und Text: D. d‘Alquen
Welche Therapien begleiten Mukoviszidose-Patient:innen? Wie kann die alltägliche Umsetzung im Kindes- und Erwachsenenalter aussehen? Was ist der aktuelle Stand der Forschung? Antworten auf diese und viele weitere Fragen erhielten Eltern neudiagnostizierter Kinder am 02. Juli 2023. Unter der Organisation von Rosalie Keller trafen sich an diesem Tag Mütter und Väter von mit Mukoviszidose diagnostizierten Kleinkindern … Weiterlesen
Goldene Kehlen, begeisterte Zuhörer*innen und ein toller Spendenregen: „Sixpack“ aus Bayreuth lässt das Lohrer Publikum tanzen. Ein großes Konzert für einen guten Zweck gab die A-Cappella-Combo „Sixpack“ am vergangenen Samstag in der Stadthalle Lohr. Vor fast ausverkauftem Haus präsentierten die sechs Oberfranken ein spritziges Werk aus Gesangskunst, Clownerie und Bühnenshow. Ihre Show „Goldsinger“ war dabei … Weiterlesen
