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Presseartikel Tag der "Seltenen" am 26.02.2019

Bühne frei für Seltene Erkrankungen - Improtheatershow zum „Tag der Seltenen“

Hypophosphatasie, Lupus Erythematodes oder Sarkoidose sind nur Beispiele für viele Erkrankungen, deren Namen oder gar Bedeutung nur Wenige kennen.

In Deutschland leben den Schätzungen zu Folge vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Erkrankungen und ihre Ausprägungen sind vielseitig und individuell. Der Weg bis zur Diagnose ist meist ein steiniger, auf dem die Betroffenen aufgrund ihrer Krankheit mit vielen Einschränkungen konfrontiert werden.

Seit 2008 wird Ende Februar der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen, um auf die Belange von Menschen mit so genannten Seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Von Anfang an war auch der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) dabei und hat unter der Schirmherrschaft der Präsidentin des bayerischen Landtags Barbara Stamm, immer wieder mit neuen Ideen auf das gemeinsame Thema aufmerksam gemacht. Zum 11. „Tag der Seltenen“ am 26. Februar erwartete die Gäste eine ganz besondere Veranstaltung. Das in Würzburg und weit darüber hinaus beliebte Improtheater-Urgestein „Der Kaktus“ spielte im „Theater am Neunerplatz“ und schaffte mit spielerischer Leichtigkeit eine gelungene Verbindung zum Thema des Abends. Dem Trio gelang es Szenen aus dem Augenblick zu erschaffen, denen die Zuschauer durch ihre Einwürfe immer wieder überraschende Impulse lieferten.

Mal schnell und witzig, mal tragisch und spektakulär. Mal schrill und taktlos oder zart und kunstvoll – in jeder Gestalt des Spielens auf den Augenblick konzentriert. Ob ein Strandurlaub in Thailand, ein Familiengeburtstag im heimischen Wohnzimmer oder der Besuch in einer Arztpraxis - Der Kaktus schaffte es mit Bravur die Zuschauer in eine andere Welt zu entführen. Im Mittelpunkt immer die Besonderheiten und das Leben mit einer seltenen Erkrankungen, an erster Stelle der Humor. So wurden aus Fachbegriffen wie Komorbiditäten, mal eben Komobilitäten und hatten somit viel mehr mit Mobilität, als mit dem Auftreten einer Zusatzerkrankung zu tun. Im Anschluss an die Veranstaltung war Zeit und Raum für Begegnungen und zum Austausch zwischen Betroffenen, Interessierten und Selbsthilfeorganisationen.

Der 11. „Tag der Seltenen“ lässt auf einen stimmungsvollen, gelungenen Abend zurückblicken, welcher bewies, dass Lachen immer noch die beste Medizin ist.

Mitglieder im Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen sind : Aktivbüro der Stadt Würzburg, Amyloidoseselbsthilfegruppe – AmyS, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V., Interessenverband Tic & Tourette-Syndrom e.V. Regionalgruppe, Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Regionalgruppe Würzburg, Selbsthilfegruppe Morbus Osler, Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Unterfranken, , Sarkoidose Selbsthilfegruppe Unterfranken, Selbsthilfegruppe Vaskulitis und das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE).

Gruppenbild

Der Kaktus

Bild 1: Der Würzburger Arbeitskreis der Seltenen Erkrankungen mit Darstellern des „Der Kaktus“ v.l.n.r.: Gerald Brandt, Theresia Then, Christian Holzinger, Berthold Schmitt, Angelika Eiler, Birgit Hardt, Doris Vitzethum-Walter, Kati Schweitzer, Lena Försch, Jan Höcker, Karin Scheuermann, Dr. Renate Fiedler (rechts)., Foto: Kristina Gorr

Bild 2: Szenenbild der „Der Kaktus“: v.l.n.r.: Kati Schweitzer, Lena Försch, Foto: Kristina Gorr

Vielen Dank allen Standhelfern der diesjährigen Weihnachtsmärkte

Es ist fast schon Tradition, dass die Regionalgruppe Unterfranken auf mindestens einem Weihnachtsmarkt in der Region vertreten ist. Toll war in diesem Jahr die Unterstützung der 11. Klasse des Gymnasiums Veitshöchheim, die ein ganzes Wochenende für die Regionalgruppe auf dem Weihnachtsmarkt in Veitshöchheim verkauft haben. Herzlichen Dank!

Und auch in Würzburg durften wir unsere vielen zum großen Teil handgemachten Sachen verkaufen.

Und ganz besonders freuten wir uns auch über die Spende der Kinder, die in der Weihnachtsstraße in Volkach mit ihrer schönen Musik Geld für die Forschung gesammelt haben.

 

 

 

Herbstseminar 2018

Gruppenbild

„Alle Krankheiten haben ihren Ursprung im Darm“ - Hippokrates von Kos (460-370 v. Chr.)

Jährliches Seminarwochenende der Selbsthilfegruppe Unterfranken

Nachdem ich im letzten Jahr wegen meines Auslandsjahres nicht bei unserem Treffen im Herbst dabei sein konnte, freute ich mich dieses Jahr umso mehr darauf, Freunde und Bekannte der Gruppe wieder zu sehen. Aber auch Mitglieder der Gruppe Mittel- und Oberfranken, sowie München kamen am 13. Oktober auf die Benediktushöhe in Retzbach. 

Alle Krankheiten haben ihren Ursprung im Darm - damit startete Referentin Lisa Rauth, Heilpraktikerin sowie auch studierte Schulmedizinerin aus Triefenstein-Lengfurt. Wir lernten, welchen Weg die Nahrung in unserem Körper nimmt, welche Rolle die Enzyme und vor allem Bakterien (gute, sowie schlechte) dabei spielen und was unser Immunsystem stärkt und schwächt. Frau Rauth sagte, eine gesunde Darmflora sei entscheidend für ein intaktes Immunsystems. Und wie wir alle wissen: starkes Immunsystem = weniger Infekte und bessere LuFu.

„Der Keim ist nichts, das Milieu ist alles“, wussten Louis Pasteur und Claude Bernard schon Ende des 19. Jahrhunderts, was so viel heißt wie: haben wir eine gesunde Darmflora mit vielen verschiedenen gesunden (Darm-)Keimen, haben es pathogene Keime (darunter Pseudomonas aeroginosa, Staphylococcus aureus und Haemophilus influenzae) schwieriger, es sich gemütlich - und uns damit krank - zu machen. Um die Darmflora zu stärken, empfahl Frau Rauth Produkte der Marke OMNi-BiOTiC.

Den Nachmittag nutzen einige für einen Spaziergang oder genossen die Sonne beim gemeinsamen Bogenschießen. Am Abend und am Sonntag blieb dann noch genug Zeit, sich untereinander auszutauschen. Vor allem für Eltern mit Muko-Babies und Kleinkindern ist es, denke ich, immer schön, erwachsene Patienten zu treffen und ihnen Fragen zu stellen, die ihre Kleinen vielleicht noch nicht beantworten können. Mit einem Grill-Seminar mit anschließender Verkostung ging das Seminar und ein schönes Herbstwochenende zu Ende.

Lorain, 25, Regio Unterfranken

 

Benefizwandertag für das Haus Schutzengel

Der Benefizwandertag für das Haus Schutzengel am 03. Oktober 2018 in Oberbalbach fand bei bestem Wanderwetter statt. Das TEAM Franken-Hohenlohe betreute die Wanderer wie jedes Jahr perfekt und war uns bei der Einrichtung unseres Infostandes behilflich.

 

Der neue Hope-Stempel kam bei den Wanderern, die die Erinnerungsstempel sammeln sehr gut an, da er sehr ansprechend gestaltet ist.

 

 

 

Kinder sammeln Spenden für Mukoviszidose

                                                                      Kindergarten Gnodstadt

    Am 9.11.2018 fand der alljährliche Sankt Martinsumzug des Kindergartens Gnodstadt, unter der Leitung von Beatrice Hümmer, statt. Der Umzug stand unter dem Motto "Engel mögen dich begleiten".

    Im Vorfeld haben die Kinder und das Kindergartenteam geeinsam überlegt, welchem guten Zweck können wir diesem Jahr den Erlös des Laternenfestes eine Spende zukommen lassen.

    Wir haben uns für die MUKOVISZIDOSE e.V. Unterfranken entschieden, deren Logo an Engelsflügel erinnert. Nun haben die Kinder zum Thema "Engel an deiner Seite" und "das Teilen" gesprochen und gelebt.

    Nach einem gutbesuchten Gottesdienst, dem Umzug mit Sankt Martin und einem gemütlichem Beisammensein im Kindergarten, bei Wiener, Ulmer, Crepes, Glühwein und Punsch

    ist eine stolze Spendensumme von 503,20 Euro zusammengekommen. Diese Summe soll der MUKOVISZIDOSE e.V. Unterfranken zu gute kommen.

 

Mukoviszidose Ambulanz feiert 20jähriges Bestehen

Zu einer ganz besonderen Feierstunde hat das Team der Mukoviszidose Ambulanz eingeladen. Im Toscanasaal der Residenz trafen sich Unterstützer, Förderer, Ärzte, Angehörige von Betroffenen und viele mehr, um das Jubiläum der Ambulanz gebührend zu feiern. Eindrucksvolle Grußworte und Vorträge und ein hochkarätiges Musikprogramm ließen das offizielle Programm wie im Flug vergehen. Im Anschluss konnten sich die Teilnehmer bei einem leckeren Imbiss und bestem Wein austauschen.

 

 

Landesgartenschau Würzburg

 

Im Mai war die Regionalgruppe Unterfranken auf der Landesgartenschau in Würzburg vertreten. Hier durften die Kinder im Zirkuszelt eine Pustebahn ausprobieren und sich im Schildkrötenrennen üben.

                                           

Grandioses Jubiläumskonzert

Vergangenen Samstag fand das Jubiläumskonzert der Regionalgruppe Unterfranken mit der Gruppe Sixpack in den Mainfrankensälen statt. Im fast ausverkauften Haus herrschte tolle Stimmung. Gäste, Veranstalter und die Mitglieder der Regionalgruppe waren begeistert von der tollen Darbietung der Musiker. Es war ein rundum gelungener Abend und die Regionalgruppe freut sich über einen Erlös von 20 500 €, die wie Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe, erklärte, in die Forschung investiert wird. Denn das gesteckte Ziel ist: Mukoviszidose soll heilbar werden! Und das möglichst schnell!

Hier ein Beitrag aus Veitshöchheim:

Veitshöchheimblog

Weitere Gästebilder in unserer Galerie!

Fotos © Dieter Gürz

 

Fotos: Barbara Lother, wunderbar

Hope

Nachrichten

Termine

Spendenaufruf für Projekt an der Uniklinik läuft

Infos hier und unter Aktuelles:

http://www.betterplace.org/p65533

Benefizkonzert mit neuem Programm

Nach dem großartigen Erfolg unseres Benefizkonzerts im letzten Jahr, haben wir uns entschlossen, die Gruppe Sixpack für eine weiteres Konzert mit neuem Programm einzuladen.

Wer bereits zu Weihnachten Karten verschenken möchte oder sich seine eigene Karte sichern will, der folge bitte dem Link:

Ticketverkauf

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden ab sofort nicht mehr am Mittwoch, sondern dienstags statt und zwar 12.03., 07.05., 02.07., 10.09. und 19.11. in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Terminkalender der Regionalgruppe für 2019

06. April  Fortbildung am Christiane-Herzog-Zentrum in Würz

22. April Wandertag (Ostermontag)  in 97258 Hemmersheim

03. -05. Mai 2019 Jahrestagung des Bundesverbandes in Hannover

03. Okt. 18 Bundesweiter Wandertag für den Muko e.V., Infostand

05./06. Oktober 2019 Seminarwochenende in Würzburg, Himmelspforten

12. Oktober 2019 Benefizkonzert der Selbsthilfe-Gruppe mit „Six Pack" in den Mainfrankensälen in Veitshöchheim