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Sechs Doppel00en suchen den Bösen Wicht

Beim Benefizkonzert der Regiogruppe Unterfranken zieht die A-Cappella Band Sixpack alle Register

Zu wiederholten Angriffen auf das Zwerchfell des Publikums kam es in der Nacht vom 12.10.2019 in Veitshöchheim. Tatort der zweieinhalbstündigen Komikattacke waren die Mainfrankensäle (bekannt von der Liveübertragung „Fastnacht in Franken“ ). Nach dem Mega-Erfolg des Jubiläumskonzertes 2018 präsentierte sich das Vokalensemble Sixpack erneut für die Regiogruppe, diesmal mit ihrer neuen Bühnenshow. In „Goldfinger“ traten die Barden aus Bayreuth als Agenten vor das 700köpfige Publikum. Die Doppelnull steht bei ihnen nicht für die Lizenz zum Töten, sondern für das Feuerwerk aus feinem Humor, Wortspielerei und Klamauk, das die Künstler zwischen den Liedern auf das verzückte Publikum abschießen. Eingebettet in diese Klamaukkaskade dann die eigentlichen Feuerwerke: die Gesangs- und Tanzchoreographien, mit denen die Combo gerade deutschlandweit Säle füllt. Nur ein Beispiel: Bernd Esser, ausgebildeter Countertenor (und genial sächselnde Margot Honecker) im Agenten-Duett mit Lars Kienle (Agent 003 und Margots Spanish lover) geben ein köstliches „Blue Bayou“-Arrangement: Stimme und Show gehen hier eine einzigartige Mischung ein. Daneben gibt es eine kuriose Bandbreite, in der jeder der sechs zum Zug kommt: von der Arie „Barcarole“, über „Kommissar“ hin zu „Bobby Brown“ und „Goldfinger“. Dieser Abend, der mit „Derrick“ begann, und mit Humperdincks Abendsegen „Abends will ich schlafen gehen“ endete, wird sicher bei vielen Anwesenden noch lange nachklingen.

 

Neben den gutgelaunten Gästen aus ganz Franken durften sich Rosalie Keller und das Team der Regionalgruppe am Ende des Abends über 15000 Euro freuen, die für den Mukoviszidose e.V. eingespielt wurden.

Jährliches Seminarwochenende in Himmelspforten

Am Wochenende des 5. und 6. Oktober war es wieder soweit: Im Exerzitienhaus „Himmelspforten“ in Würzburg kamen wir Mitglieder der Selbsthilfegruppe zusammen, um an zwei Seminar-Tagen Neues über Fitness und Ernährung bei CF zu erfahren. Schön war in diesem Jahr, dass wieder Mitglieder der Selbsthilfegruppe Mittel- und Oberfranken sowie auch eine Muko-Freundin von mir aus München mit ihrem Freund am Treffen teilgenommen haben. So bekam man auch einmal Einblicke in die Behandlungsweisen anderer Ambulanzen und Patienten.

Samstag

Los ging es Frühs mit Frau Iris Burger, Ernährungsberaterin in Gemünden. Sie klärte uns darüber auf, wie sich der Kalorien- und Nährstoffbedarf durch Sport erhöht und was man am besten als Grundlage vorher essen sollte – und was nicht. Hierbei merkte man wieder einmal, wie sehr sich die Muko-Ernährungsweise doch von der eines Gesunden unterscheidet: wo andere vor dem Sport zur Banane greifen, essen wir vielleicht lieber mal ein Wurstbrot. J

Nach dem Mittagessen, stellte Frau Sigrid Neidhardt das Konzept der Firma GHD GesundHeits GmbH Deutschland vor. GHD versorgt Menschen ganzheitlich aus einer Hand mit Hilfs-, Reha- und Arzneimitteln.

Am Nachmittag hörten wir von Personal Trainer und Heilpraktiker Stefan Riegel (@retztalathletic) Interessantes zum Thema Kinesiologie. Diese ganzheitliche Methode verbindet Chiropraktik mit traditionell östlicher Heilkunst. Er zeigte uns, wie man mit Hilfe des Muskeltests Dysbalancen im menschlichen Körper erkennen und beheben kann.

Bis zum Abendessen blieb dann noch Zeit für einen Spaziergang am Main oder im Meditationsgarten des Klosters, gemeinsames Pilates, angeleitet durch Gruppenleiterin Rosalie Keller, oder Bogenschießen.

Sonntag

"Warum müssen wir uns überhaupt bewegen?" – damit startete erneut Stefan Riegel am Vormittag seinen Vortrag über Sensomatics, die Neuprogrammierung der Muskulatur. Sport steigere nicht nur die Kraft und Ausdauer sondern auch die Leistungsfähigkeit von Herz-Kreislauf-System und Lunge, erklärte er. Auf der Gymnastikmatte leitete er uns bei Übungen mit Terraband und anderen Hilfsmitteln zum Dehnen der Faszien und Muskeln an. Ziel dieses Mobility Trainings sei es, das Gefühl zu entwickeln, sich "geschmeidig wie ein Leopard" zu bewegen, erklärte er.

Alles in allem war es wieder ein lehrreiches Seminar-Wochenende und ich freue mich schon auf das nächste im Herbst 2020.

Lorain, 26

 

Stolze Summe beim Eisweinverkauf

Eine große Spende von 20 000 € überreichten Mitglieder des Rotary Club Würzburg- Residenz an die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V.

Dies war der Erlös aus dem Verkauf von 1000 Eiswein Bockbeuteln, die Artur Steinmann zu diesem Zweck gespendet hat. Der Geschäftsführer der Sternstunden des Bayerischen Rundfunks übergab noch einmal diesen Betrag. Mit dem Geld soll Kindern und Erwachsenen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, eine Klimakur in Israel ermöglicht werden.

 

  

Toller Erlös bei Wohltätigkeitsversteigerung in Obervolkach

 Beim 50. Landsknecht-Weinfest in Obervolkach präsentierte Tourismuschef Marco Maiberger den Gästen verschiedenste Auktionsgegenstände, die von Gewerbetreibenden gespendet wurden. Die Veranstalter freuten sich mit der Vertreterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e. V. Jacqueline Remler über die stolze Summe von 3800 Euro, die an die Regionalgruppe Unterfranken weitergeleitet werden.

 

Hier ein Pressebericht:

https://theworldnews.net/de-news/viele-steigerten-mit-3800-euro-erzielt-fur-mukoviszidose-e-v

 

 

Schulfest in Theilheim

Schulfest an der Grundschule Theilheim

Bei strahlendem Sonnenschein fand das diesjährige Schulfest an der Grundschule Theilheim statt. Los ging es mit dem traditionellen Spendenlauf: Für jede gelaufene Runde bekamen die Kinder Geld von ihren zuvor gesuchten Sponsoren. Insgesamt kam dabei die stattliche Summe von 3.480 € zusammen. Die Hälfte der Spenden, also 1.740 €, geht an die Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe Unterfranken. Mukoviszidose ist die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit, von der in Deutschland rund 8000 Menschen betroffen sind und an der immer noch Kinder sterben können. Die andere Hälfte der Spenden geht zu je 50 % an den Elternbeirat und den Förderverein und kommt so den Kindern an der Grundschule Theilheim zugute.

Aber nicht nur sportlich kamen die Schüler auf ihre Kosten. Im Anschluss an den Spendenlauf starteten in den einzelnen Klassen verschiedene Workshops nach dem Motto „Schule macht Kunst - Kunst macht Schule“. Hierbei entstanden kreative Gemeinschaftsarbeiten, die nun dauerhaft das Schulhaus schmücken.

Für das leibliche Wohl war dank des Engagements von Elternbeirat und Förderverein unter Mithilfe zahlreicher Eltern bestens gesorgt!

Den krönenden Abschluss bildete die Siegerehrung, bei der sich die Klassensieger über Medaillen und der Schulsieger über einen Pokal freuen konnten.

  

Verleihung der CF- Ehrenurkunde an Rosalie Keller

Bei der Jahrestagung in Hannover wurde Rosalie Keller die CF- Ehrenurkunde überreicht.

Wir gratulieren Ihr ganz herzlich und danken Ihr auch für Ihren großen Einsatz in unserer Regionalgruppe.

 

 

Presseartikel Tag der "Seltenen" am 26.02.2019

Bühne frei für Seltene Erkrankungen - Improtheatershow zum „Tag der Seltenen“

Hypophosphatasie, Lupus Erythematodes oder Sarkoidose sind nur Beispiele für viele Erkrankungen, deren Namen oder gar Bedeutung nur Wenige kennen.

In Deutschland leben den Schätzungen zu Folge vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Erkrankungen und ihre Ausprägungen sind vielseitig und individuell. Der Weg bis zur Diagnose ist meist ein steiniger, auf dem die Betroffenen aufgrund ihrer Krankheit mit vielen Einschränkungen konfrontiert werden.

Seit 2008 wird Ende Februar der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen, um auf die Belange von Menschen mit so genannten Seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Von Anfang an war auch der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) dabei und hat unter der Schirmherrschaft der Präsidentin des bayerischen Landtags Barbara Stamm, immer wieder mit neuen Ideen auf das gemeinsame Thema aufmerksam gemacht. Zum 11. „Tag der Seltenen“ am 26. Februar erwartete die Gäste eine ganz besondere Veranstaltung. Das in Würzburg und weit darüber hinaus beliebte Improtheater-Urgestein „Der Kaktus“ spielte im „Theater am Neunerplatz“ und schaffte mit spielerischer Leichtigkeit eine gelungene Verbindung zum Thema des Abends. Dem Trio gelang es Szenen aus dem Augenblick zu erschaffen, denen die Zuschauer durch ihre Einwürfe immer wieder überraschende Impulse lieferten.

Mal schnell und witzig, mal tragisch und spektakulär. Mal schrill und taktlos oder zart und kunstvoll – in jeder Gestalt des Spielens auf den Augenblick konzentriert. Ob ein Strandurlaub in Thailand, ein Familiengeburtstag im heimischen Wohnzimmer oder der Besuch in einer Arztpraxis - Der Kaktus schaffte es mit Bravur die Zuschauer in eine andere Welt zu entführen. Im Mittelpunkt immer die Besonderheiten und das Leben mit einer seltenen Erkrankungen, an erster Stelle der Humor. So wurden aus Fachbegriffen wie Komorbiditäten, mal eben Komobilitäten und hatten somit viel mehr mit Mobilität, als mit dem Auftreten einer Zusatzerkrankung zu tun. Im Anschluss an die Veranstaltung war Zeit und Raum für Begegnungen und zum Austausch zwischen Betroffenen, Interessierten und Selbsthilfeorganisationen.

Der 11. „Tag der Seltenen“ lässt auf einen stimmungsvollen, gelungenen Abend zurückblicken, welcher bewies, dass Lachen immer noch die beste Medizin ist.

Mitglieder im Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen sind : Aktivbüro der Stadt Würzburg, Amyloidoseselbsthilfegruppe – AmyS, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V., Interessenverband Tic & Tourette-Syndrom e.V. Regionalgruppe, Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Regionalgruppe Würzburg, Selbsthilfegruppe Morbus Osler, Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Unterfranken, , Sarkoidose Selbsthilfegruppe Unterfranken, Selbsthilfegruppe Vaskulitis und das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE).

Gruppenbild

Der Kaktus

Bild 1: Der Würzburger Arbeitskreis der Seltenen Erkrankungen mit Darstellern des „Der Kaktus“ v.l.n.r.: Gerald Brandt, Theresia Then, Christian Holzinger, Berthold Schmitt, Angelika Eiler, Birgit Hardt, Doris Vitzethum-Walter, Kati Schweitzer, Lena Försch, Jan Höcker, Karin Scheuermann, Dr. Renate Fiedler (rechts)., Foto: Kristina Gorr

Bild 2: Szenenbild der „Der Kaktus“: v.l.n.r.: Kati Schweitzer, Lena Försch, Foto: Kristina Gorr

Vielen Dank allen Standhelfern der diesjährigen Weihnachtsmärkte

Es ist fast schon Tradition, dass die Regionalgruppe Unterfranken auf mindestens einem Weihnachtsmarkt in der Region vertreten ist. Toll war in diesem Jahr die Unterstützung der 11. Klasse des Gymnasiums Veitshöchheim, die ein ganzes Wochenende für die Regionalgruppe auf dem Weihnachtsmarkt in Veitshöchheim verkauft haben. Herzlichen Dank!

Und auch in Würzburg durften wir unsere vielen zum großen Teil handgemachten Sachen verkaufen.

Und ganz besonders freuten wir uns auch über die Spende der Kinder, die in der Weihnachtsstraße in Volkach mit ihrer schönen Musik Geld für die Forschung gesammelt haben.

 

 

 

Hope

Nachrichten

Pflegenotstand auf Kinderintensiv-stationen

Petition zum Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen

Termine

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden ab sofort nicht mehr am Mittwoch, sondern dienstags statt und zwar 12.03., 07.05., 02.07., 10.09. und 19.11. in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Terminkalender der Regionalgruppe für 2019

 Jahr sind wir am 14. und 15. Dezember auf dem Weihnachtsmarkt in Würzburg vertreten.

 Wir freuen uns über viele Helfer, Plätzchenbäcker und Bastelarbeiten, damit unser Verkauf auch in diesem Jahr ein Erfolg wird.