muko logo ufr105

 

 

Sparkasse Mainfranken

IBAN: DE84 7905 0000 0043 1771 12
BIC: BYLADEM 1 SWU

 

 

Elternseminar "Diagnose Mukoviszidose- Was tun?"

Von Samstag, 25. Januar bis Sonntag, 26. Januar haben wir bei dem Neudiagnoseseminar teilgenommen. Tagungsort und Übernachtung war auf der Benediktushöhe in Retzbach. 10 Familien waren gekommen - die meisten in Begleitung mit ihren betroffenen Kindern sowie den Großeltern.

An beiden Seminartagen wurden uns verschiedene Bereiche zu Muko näher gebracht und wir konnten unsere Fragen stellen. Dabei ging es um medizinische Grundlagen, Aktuelle Therapie-Entwicklungen, Ernährung, Sport, Hygiene, psychosoziale Aspekte, Physiotherapie, sozialrechtliche Grundlagen und Erziehung. Michaela Gerstner-Scheller, Mutter von zwei Muko´s, erzählte in erfrischender und humorvoller Art über den Familienalltag. Faszinierend war auch der Vortag von Linda Keller, einer betroffenen jungen Frau.Am Abend des ersten Seminartages haben sich noch viele Teilnehmer zu einem gemütlichen Beisammensein eingefunden. 

Uns persönlich hat das Wochenende sehr gut gefallen. Vieles war uns schon bekannt, jedoch gab es auch viele Details, die wir so noch nicht „auf dem Schirm“ hatten. Manche Dinge werden wir künftig anders machen.  Daneben konnten wir Kontakte zu anderen Eltern knüpfen. Wir können das Neudiagnoseseminar guten Gewissens weiterempfehlen!

Abschließend bedanken wir uns bei allen Referenten und im Besonderen unserer Regionalgruppenleitung Fr. Rosalie Keller, die diese Veranstaltung gemeinsam mit dem Ambulanzteam Würzburg professionell organisiert und durchgeführt hat.

Julia & Stefan

 

Sechs Doppel00en suchen den Bösen Wicht

Beim Benefizkonzert der Regiogruppe Unterfranken zieht die A-Cappella Band Sixpack alle Register

Zu wiederholten Angriffen auf das Zwerchfell des Publikums kam es in der Nacht vom 12.10.2019 in Veitshöchheim. Tatort der zweieinhalbstündigen Komikattacke waren die Mainfrankensäle (bekannt von der Liveübertragung „Fastnacht in Franken“ ). Nach dem Mega-Erfolg des Jubiläumskonzertes 2018 präsentierte sich das Vokalensemble Sixpack erneut für die Regiogruppe, diesmal mit ihrer neuen Bühnenshow. In „Goldfinger“ traten die Barden aus Bayreuth als Agenten vor das 700köpfige Publikum. Die Doppelnull steht bei ihnen nicht für die Lizenz zum Töten, sondern für das Feuerwerk aus feinem Humor, Wortspielerei und Klamauk, das die Künstler zwischen den Liedern auf das verzückte Publikum abschießen. Eingebettet in diese Klamaukkaskade dann die eigentlichen Feuerwerke: die Gesangs- und Tanzchoreographien, mit denen die Combo gerade deutschlandweit Säle füllt. Nur ein Beispiel: Bernd Esser, ausgebildeter Countertenor (und genial sächselnde Margot Honecker) im Agenten-Duett mit Lars Kienle (Agent 003 und Margots Spanish lover) geben ein köstliches „Blue Bayou“-Arrangement: Stimme und Show gehen hier eine einzigartige Mischung ein. Daneben gibt es eine kuriose Bandbreite, in der jeder der sechs zum Zug kommt: von der Arie „Barcarole“, über „Kommissar“ hin zu „Bobby Brown“ und „Goldfinger“. Dieser Abend, der mit „Derrick“ begann, und mit Humperdincks Abendsegen „Abends will ich schlafen gehen“ endete, wird sicher bei vielen Anwesenden noch lange nachklingen.

 

Neben den gutgelaunten Gästen aus ganz Franken durften sich Rosalie Keller und das Team der Regionalgruppe am Ende des Abends über 15000 Euro freuen, die für den Mukoviszidose e.V. eingespielt wurden.

 

Den Menschen zur Freude....

... und viele Spenden für unsere Gruppe

Auch in diesem Jahr freuten wir uns über die musikalische Darbietung unserer jüngsten Unterstützer

 Weihnachtsmarkt Volkach

Jährliches Seminarwochenende in Himmelspforten

Am Wochenende des 5. und 6. Oktober war es wieder soweit: Im Exerzitienhaus „Himmelspforten“ in Würzburg kamen wir Mitglieder der Selbsthilfegruppe zusammen, um an zwei Seminar-Tagen Neues über Fitness und Ernährung bei CF zu erfahren. Schön war in diesem Jahr, dass wieder Mitglieder der Selbsthilfegruppe Mittel- und Oberfranken sowie auch eine Muko-Freundin von mir aus München mit ihrem Freund am Treffen teilgenommen haben. So bekam man auch einmal Einblicke in die Behandlungsweisen anderer Ambulanzen und Patienten.

Samstag

Los ging es Frühs mit Frau Iris Burger, Ernährungsberaterin in Gemünden. Sie klärte uns darüber auf, wie sich der Kalorien- und Nährstoffbedarf durch Sport erhöht und was man am besten als Grundlage vorher essen sollte – und was nicht. Hierbei merkte man wieder einmal, wie sehr sich die Muko-Ernährungsweise doch von der eines Gesunden unterscheidet: wo andere vor dem Sport zur Banane greifen, essen wir vielleicht lieber mal ein Wurstbrot. J

Nach dem Mittagessen, stellte Frau Sigrid Neidhardt das Konzept der Firma GHD GesundHeits GmbH Deutschland vor. GHD versorgt Menschen ganzheitlich aus einer Hand mit Hilfs-, Reha- und Arzneimitteln.

Am Nachmittag hörten wir von Personal Trainer und Heilpraktiker Stefan Riegel (@retztalathletic) Interessantes zum Thema Kinesiologie. Diese ganzheitliche Methode verbindet Chiropraktik mit traditionell östlicher Heilkunst. Er zeigte uns, wie man mit Hilfe des Muskeltests Dysbalancen im menschlichen Körper erkennen und beheben kann.

Bis zum Abendessen blieb dann noch Zeit für einen Spaziergang am Main oder im Meditationsgarten des Klosters, gemeinsames Pilates, angeleitet durch Gruppenleiterin Rosalie Keller, oder Bogenschießen.

Sonntag

"Warum müssen wir uns überhaupt bewegen?" – damit startete erneut Stefan Riegel am Vormittag seinen Vortrag über Sensomatics, die Neuprogrammierung der Muskulatur. Sport steigere nicht nur die Kraft und Ausdauer sondern auch die Leistungsfähigkeit von Herz-Kreislauf-System und Lunge, erklärte er. Auf der Gymnastikmatte leitete er uns bei Übungen mit Terraband und anderen Hilfsmitteln zum Dehnen der Faszien und Muskeln an. Ziel dieses Mobility Trainings sei es, das Gefühl zu entwickeln, sich "geschmeidig wie ein Leopard" zu bewegen, erklärte er.

Alles in allem war es wieder ein lehrreiches Seminar-Wochenende und ich freue mich schon auf das nächste im Herbst 2020.

Lorain, 26

 

Stolze Summe beim Eisweinverkauf

Eine große Spende von 20 000 € überreichten Mitglieder des Rotary Club Würzburg- Residenz an die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V.

Dies war der Erlös aus dem Verkauf von 1000 Eiswein Bockbeuteln, die Artur Steinmann zu diesem Zweck gespendet hat. Der Geschäftsführer der Sternstunden des Bayerischen Rundfunks übergab noch einmal diesen Betrag. Mit dem Geld soll Kindern und Erwachsenen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, eine Klimakur in Israel ermöglicht werden.

 

  

Toller Erlös bei Wohltätigkeitsversteigerung in Obervolkach

 Beim 50. Landsknecht-Weinfest in Obervolkach präsentierte Tourismuschef Marco Maiberger den Gästen verschiedenste Auktionsgegenstände, die von Gewerbetreibenden gespendet wurden. Die Veranstalter freuten sich mit der Vertreterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e. V. Jacqueline Remler über die stolze Summe von 3800 Euro, die an die Regionalgruppe Unterfranken weitergeleitet werden.

 

Hier ein Pressebericht:

https://theworldnews.net/de-news/viele-steigerten-mit-3800-euro-erzielt-fur-mukoviszidose-e-v

 

 

Schulfest in Theilheim

Schulfest an der Grundschule Theilheim

Bei strahlendem Sonnenschein fand das diesjährige Schulfest an der Grundschule Theilheim statt. Los ging es mit dem traditionellen Spendenlauf: Für jede gelaufene Runde bekamen die Kinder Geld von ihren zuvor gesuchten Sponsoren. Insgesamt kam dabei die stattliche Summe von 3.480 € zusammen. Die Hälfte der Spenden, also 1.740 €, geht an die Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe Unterfranken. Mukoviszidose ist die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit, von der in Deutschland rund 8000 Menschen betroffen sind und an der immer noch Kinder sterben können. Die andere Hälfte der Spenden geht zu je 50 % an den Elternbeirat und den Förderverein und kommt so den Kindern an der Grundschule Theilheim zugute.

Aber nicht nur sportlich kamen die Schüler auf ihre Kosten. Im Anschluss an den Spendenlauf starteten in den einzelnen Klassen verschiedene Workshops nach dem Motto „Schule macht Kunst - Kunst macht Schule“. Hierbei entstanden kreative Gemeinschaftsarbeiten, die nun dauerhaft das Schulhaus schmücken.

Für das leibliche Wohl war dank des Engagements von Elternbeirat und Förderverein unter Mithilfe zahlreicher Eltern bestens gesorgt!

Den krönenden Abschluss bildete die Siegerehrung, bei der sich die Klassensieger über Medaillen und der Schulsieger über einen Pokal freuen konnten.

  

Verleihung der CF- Ehrenurkunde an Rosalie Keller

Bei der Jahrestagung in Hannover wurde Rosalie Keller die CF- Ehrenurkunde überreicht.

Wir gratulieren Ihr ganz herzlich und danken Ihr auch für Ihren großen Einsatz in unserer Regionalgruppe.

 

 

Hope

Nachrichten

Pflegenotstand auf Kinderintensiv-stationen

Petition zum Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen

Termine

Mitglied werden

Hier geht´s zum Antrag für die Mitgliedschaft im Muko e.V.

Mitgliedsantrag

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden an Dienstag Abend an folgenden Terminen statt: 14.01.20, 03.03.20, 05.05.20, 07.07.20, 08.09.20 und 24.11.20 jeweils um 19.30 Uhr in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Weitere wichtige Termine

25./26. Januar 20: Neudiagnoseseminar in Retzbach

siehe außerdem "Selbsthilfegruppe Unterfranken"