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Mukoviszidose

...die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit               

In Deutschland sind rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von dieser bislang unheilbaren Erbkrankheit betroffen. Jedes Jahr werden hierzulande ca. 300 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Von Geburt an verstopft zähes Sekret Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Regelmäßig wiederkehrende Entzündungen zerstören die Lunge Stück für Stück. Zusätzliche Sauerstoffversorgung und Transplantation können notwendig werden. Mit fortschreitendem Lebensalter können Diabetes, Osteoporose und Nierenerkrankungen hinzukommen. Immer noch sterben Kinder, bevor sie erwachsen werden.

 

Früherkennung schenkt Lebensjahre!

Je früher ein Patient diagnostiziert wird, desto erfolgreicher und nachhaltiger ist die Therapie! Lassen Sie sich gegebenenfalls an eine Spezialambulanz z. B. an die Universitäts-Kinderklinik in Würzburg überweisen. Es gibt einfache Diagnoseverfahren.

Es kann jeden treffen!

Zwei vollkommen gesunde Partner können ein an Mukoviszidose erkranktes Kind bekommen. Etwa vier Millionen Menschen sind hierzulande Träger dieses Gen-defektes. Wenn Beide, Mutter und Vater, dieses defekte Gen weitergeben, tritt Mukoviszidose auf. 

Ist mein Kind betroffen?

Die Symptome der Krankheit Mukoviszidose sind individuell sehr unterschiedlich.

Die häufigsten Symptome:

  • Chronischer Husten
  • Lungenentzündung
  • Verdauungsstörungen
  • Untergewicht
  • Erhöhte Salzausscheidung über die Haut

Ein Leben lang – Therapien und Einschränkungen

  • Mehrmals täglich Medikamente einnehmen
  • Regelmäßiges Inhalieren
  • Atemtherapie, Physio- und Sporttherapie
  • Spezielle, sehr kalorienreiche Ernährung
  • Schutzmaßnahmen gegen Krankheitserreger

Termine

Laufend Gutes tun

Spendenlauf zugunsten der Mukoviszidose

Seht unter Aktuelles, was es mit damit auf sich hat!

Mitglied werden

Hier geht´s zum Antrag für die Mitgliedschaft im Muko e.V.

Mitgliedsantrag

Treffpunkt der Regionalgruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden derzeit  online jeden zweiten Monat an einem Dienstag Abend um 19.30 Uhr statt: Rosalie Keller schickt rechtzeitig den Termin und den Link zur Teilnahme an alle Interessierten.

Weitere wichtige Termine:

- 7.- 9.5.21 Jahrestagung findet online statt

- 3.- 5.9.21 Seminar „Fit für die Selbsthilfe“ in Würzburg, Himmelspforten

- 2. und 3.10.21 Seminar in Himmelspforten, Würzburg

Thema: „Befreit durchatmen“ durch Focusing, Yoga & Didgeridoo

Referenten: Uschi Kramer Achtsamkeit/Yoga und Hr. Jürgen Breuninger Didgeridoo

- 22.-24.10.21 CF-Erwachsenentagung in Hannover

Zum Vormerken:  

Jahrestagung 2022 in Weimar