Wie viel Kraft im Austausch liegt, zeigte der diesjährige Networking-Workshop der Mukoviszidose Regionalgruppe Unterfranken am 26. Oktober 2025 in Würzburg. Eltern von Kindern mit Mukoviszidose kamen zusammen, um Wissen zu teilen, Fragen zu stellen und miteinander ins Gespräch zu kommen.
Medizin verständlich erklärt
Nach der Begrüßung durch Jennifer Hehrlein, Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken gab Frau Dr. Alexandra Hebestreit von der Mukoviszidose-Ambulanz Würzburg einen Einblick in aktuelle medizinische Entwicklungen. Sie zeigte, wie sich die Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren verbessert haben – und warum Sport und Therapie weiterhin unverzichtbar bleiben.
Aktuelle Forschungsergebnisse gaben zusätzlich Hoffnung:
• Alyftrek® – ein neues Medikament, das den Schweißchloridwert weiter senken kann
• Zulassungserweiterungen für Kaftrio® und Kalydeco® bei weiteren Mutationen
• Fortschritte in der Langzeitstabilität durch frühzeitige Therapie
Wenn Körper und Seele im Gleichgewicht bleiben
Frau Doris Vitzethum-Walter von der psychosozialen Beratungsstelle Würzburg wies darauf hin, dass mögliche psychische Nebenwirkungen von Kaftrio® derzeit viel diskutiert werden – etwa Stimmungsschwankungen, Angst oder Schlafprobleme. Wie häufig oder stark sie auftreten, ist bislang unklar. An der Uniklinik Würzburg wird aktuell ein Fragebogen eingesetzt, um zu erfassen, wie Patientinnen und Patienten diese Veränderungen erleben. Erste Rückmeldungen zeigen: Anfangs kann es zu Stimmungsschwankungen oder Schlafproblemen kommen, die meist rasch wieder abklingen. Insgesamt berichten viele Betroffene von mehr Lebensqualität, Stabilität und Zuversicht.
Darüber hinaus informierte Frau Vitzethum-Walter praxisnah zu Themen wie Pflegegrad, GdB und familienorientierter Reha – wichtige Angebote, die Familien im Alltag entlasten können.
Erfahrungen, die Mut machen
Besonders bewegend waren die persönlichen Berichte von Linda Keller und Maximilian Gerhard, zwei Erwachsene mit Mukoviszidose. Offen sprachen sie über ihre Kindheit, ihren Alltag und die Herausforderungen – aber auch über die schönen Seiten des Lebens mit Mukoviszidose. Ihre Geschichten machten Mut und zeigten: Ein erfülltes Leben mit Muko ist möglich.
Austausch und neue Verbindungen
Ob in den Gesprächsrunden, während der Vorträge oder beim gemeinsamen Mittagessen, Kaffee und Kuchen – überall entstanden lebendige Gespräche und neue Kontakte. Viele Eltern nutzten die Gelegenheit, Fragen zu stellen, Sorgen zu teilen und sich gegenseitig zu bestärken.
Danke an das Organisationsteam
Ein herzliches Dankeschön an Jennifer Hehrlein und Rosalie Keller für die Organisation sowie an alle Referentinnen und Referenten für ihre Zeit, ihr Wissen und ihr Engagement.
Fazit
Wissen stärkt. Gemeinschaft verbindet.
Wer mit der Diagnose Mukoviszidose lebt, findet in unserer Regionalgruppe Unterfranken Menschen, die zuhören, verstehen und unterstützen.
Vernetzt euch mit uns – online oder vor Ort:
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