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Viele Fragen, viele Antworten

Neudiagnoseseminar in Unterfranken

 Vom 13. Bis 15. Januar 2017 fand in Zellingen-Retzbach zum wiederholten Male ein Neudiagnoseseminar statt, welches sich an betroffene Eltern sowie an kürzlich diagnostizierte junge Erwachsene richtete.

 Erhält man die Diagnose Mukoviszidose für sein Kind, ist man zuerst geschockt, traurig und verängstigt. Nach einer Zeit der Erstarrung weicht dieser Zustand der Verunsicherung und man sehnt sich nach Antworten auf drängende Fragen: Was ist wichtig für mein Kind? Worauf muss ich beim Essen achten? Wo lauern Gefahren? Wie sieht unsere Zukunft aus? Nach und nach erkennt man dann, dass es auf vieles, aber nicht auf alles eine Antwort gibt – und häufig muss man selbst seinen eigenen Weg finden. Um Betroffene hierbei zu unterstützen, bietet die Regionalgruppe Unterfranken immer wieder ein Neudiagnoseseminar für Eltern und Erwachsene, bei denen kürzlich CF festgestellt wurde, an – so auch vom 13. bis 15. Januar 2017, auf der Benediktushöhe in Zellingen-Retzbach; der Titel: „Diagnose Mukoviszidose – Was tun?“. Dies geschah in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V. und dem Christiane-Herzog-Zentrum für Mukoviszidose der Universitäts-Kinderklinik Würzburg.

Nach ungezwungenem Kennenlernen und Austauschen der fast 30 Teilnehmer am Freitagabend begannen am Samstag die Vorträge und Gesprächsrunden, die größtenteils vom Kernteam der CF-Ambulanz am Universitätsklinikum Würzburg geleitet wurden. Zu Beginn gaben Professor Helge Hebestreit und seine Frau Dr. Alexandra Hebestreit verständlich einen Einblick in medizinische Grundlagen bei Mukoviszidose. Darauf aufbauend zeigte die Ernährungsberaterin der Ambulanz Dorothea Lenz, welche Aspekte beim Essen Berücksichtigung finden sollten. Dr. Kerstin Schmid (ebenfalls Uni Würzburg) präsentierte im Anschluss präzise den gegenwärtigen Stand der Forschung sowie neu zugelassene Medikamente und ging auf den Aufbau einer Medikamentenstudie ein.

Die nicht zu vernachlässigenden psychosoziale Aspekte bei Mukoviszidose wurden von Iris Thanbichler von der psychosozialen Beratungsstelle eingehend beleuchtet, Dr. Corinne König informierte über gebotene hygienische Maßnahmen und mögliche Keime.

Konkret zeigte dann Michaela Gerstner-Scheller wie sie als Mutter von betroffenen Zwillingen den familiären Alltag meistert und machte den Anwesenden Mut. Johannes Krug, der seit über 40 Jahren mit Mukoviszidose lebt und regulär berufstätig ist, erzählte anschließend von seinen Erfahrungen. Den Tagesabschluss bildete ein Vortrag von Rosalie Keller von der Regionalgruppe Unterfranken, die ausführlich die Strukturen des Mukoviszidose e.V. beleuchtete und Einblick in die Arbeit ihrer Gruppe gab.

Am Sonntagvormittag verdeutlichte Barbara Böhm in praktischer Weise die Wichtigkeit und Anwendungsmöglichkeiten der Physiotherapie, woraufhin Herr Hebestreit den Stellenwert von Sport bei CF-Betroffenen heraushob. Frau Thanbichler ging auf sozialrechtliche Grundlagen und Fragen der Erziehung ein. Eine Feedbackrunde bildete den Abschluss.

Während all dieser Präsentationen sowie in den Pausen nahmen sich die Referenten stets Zeit für individuelle Fragen. Auch der Austausch zwischen den betroffenen Teilnehmern kam nicht zu kurz.

Nie wird es gelingen, alle persönlichen Fragen mit Gewissheit zu klären, doch die in diesem Seminar vermittelten Informationen tragen dazu bei, im Umgang mit der Krankheit mehr Sicherheit zu erlangen und so seinen eigenen Weg in die Zukunft zu finden.

                                                                                  Hans Gunzenhauser

                                                               Gruppenbild          

   

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Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden jeden zweiten Monat an einem Mittwoch Abend um 19.30 Uhr statt. Wenn möglich kommen wir in einer Gaststätte in Veitshöchheim zusammen (aktuell: Cafe Müller/Mondholzhotel). Momentan finden die Treffen als Hybridveranstaltung statt. Rosalie Keller schickt rechtzeitig den Termin und den Link zur Teilnahme an alle Interessierten. Die nächsten Termine sind: 14.09.22; 09.11.22

Weitere wichtige Termine:

- 25.9.2022: Wandertag in Frammersbach

- 03.10.2022: Bundesweiter Wandertag für den Muko e.V.; Infostand

- 08./09.10.2022: Seminarwochenende in Würzburg, Himmelspforten

- 20.5.2023: A CAPELLA SIXPACK in der Stadthalle Lohr

- Außerdem finden verschiedene Online-Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V s statt: CF- Erwachsenentagung, Fit für die Selbsthilfe, Entspannt ins Wochenende, virtuelles Sportangebot 

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