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Presseartikel Tag der "Seltenen" am 26.02.2019

Bühne frei für Seltene Erkrankungen - Improtheatershow zum „Tag der Seltenen“

Hypophosphatasie, Lupus Erythematodes oder Sarkoidose sind nur Beispiele für viele Erkrankungen, deren Namen oder gar Bedeutung nur Wenige kennen.

In Deutschland leben den Schätzungen zu Folge vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Erkrankungen und ihre Ausprägungen sind vielseitig und individuell. Der Weg bis zur Diagnose ist meist ein steiniger, auf dem die Betroffenen aufgrund ihrer Krankheit mit vielen Einschränkungen konfrontiert werden.

Seit 2008 wird Ende Februar der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen, um auf die Belange von Menschen mit so genannten Seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Von Anfang an war auch der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) dabei und hat unter der Schirmherrschaft der Präsidentin des bayerischen Landtags Barbara Stamm, immer wieder mit neuen Ideen auf das gemeinsame Thema aufmerksam gemacht. Zum 11. „Tag der Seltenen“ am 26. Februar erwartete die Gäste eine ganz besondere Veranstaltung. Das in Würzburg und weit darüber hinaus beliebte Improtheater-Urgestein „Der Kaktus“ spielte im „Theater am Neunerplatz“ und schaffte mit spielerischer Leichtigkeit eine gelungene Verbindung zum Thema des Abends. Dem Trio gelang es Szenen aus dem Augenblick zu erschaffen, denen die Zuschauer durch ihre Einwürfe immer wieder überraschende Impulse lieferten.

Mal schnell und witzig, mal tragisch und spektakulär. Mal schrill und taktlos oder zart und kunstvoll – in jeder Gestalt des Spielens auf den Augenblick konzentriert. Ob ein Strandurlaub in Thailand, ein Familiengeburtstag im heimischen Wohnzimmer oder der Besuch in einer Arztpraxis - Der Kaktus schaffte es mit Bravur die Zuschauer in eine andere Welt zu entführen. Im Mittelpunkt immer die Besonderheiten und das Leben mit einer seltenen Erkrankungen, an erster Stelle der Humor. So wurden aus Fachbegriffen wie Komorbiditäten, mal eben Komobilitäten und hatten somit viel mehr mit Mobilität, als mit dem Auftreten einer Zusatzerkrankung zu tun. Im Anschluss an die Veranstaltung war Zeit und Raum für Begegnungen und zum Austausch zwischen Betroffenen, Interessierten und Selbsthilfeorganisationen.

Der 11. „Tag der Seltenen“ lässt auf einen stimmungsvollen, gelungenen Abend zurückblicken, welcher bewies, dass Lachen immer noch die beste Medizin ist.

Mitglieder im Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen sind : Aktivbüro der Stadt Würzburg, Amyloidoseselbsthilfegruppe – AmyS, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V., Interessenverband Tic & Tourette-Syndrom e.V. Regionalgruppe, Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Regionalgruppe Würzburg, Selbsthilfegruppe Morbus Osler, Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Unterfranken, , Sarkoidose Selbsthilfegruppe Unterfranken, Selbsthilfegruppe Vaskulitis und das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE).

Gruppenbild

Der Kaktus

Bild 1: Der Würzburger Arbeitskreis der Seltenen Erkrankungen mit Darstellern des „Der Kaktus“ v.l.n.r.: Gerald Brandt, Theresia Then, Christian Holzinger, Berthold Schmitt, Angelika Eiler, Birgit Hardt, Doris Vitzethum-Walter, Kati Schweitzer, Lena Försch, Jan Höcker, Karin Scheuermann, Dr. Renate Fiedler (rechts)., Foto: Kristina Gorr

Bild 2: Szenenbild der „Der Kaktus“: v.l.n.r.: Kati Schweitzer, Lena Försch, Foto: Kristina Gorr

Vielen Dank allen Standhelfern der diesjährigen Weihnachtsmärkte

Es ist fast schon Tradition, dass die Regionalgruppe Unterfranken auf mindestens einem Weihnachtsmarkt in der Region vertreten ist. Toll war in diesem Jahr die Unterstützung der 11. Klasse des Gymnasiums Veitshöchheim, die ein ganzes Wochenende für die Regionalgruppe auf dem Weihnachtsmarkt in Veitshöchheim verkauft haben. Herzlichen Dank!

Und auch in Würzburg durften wir unsere vielen zum großen Teil handgemachten Sachen verkaufen.

Und ganz besonders freuten wir uns auch über die Spende der Kinder, die in der Weihnachtsstraße in Volkach mit ihrer schönen Musik Geld für die Forschung gesammelt haben.

 

 

 

Herbstseminar 2018

Gruppenbild

„Alle Krankheiten haben ihren Ursprung im Darm“ - Hippokrates von Kos (460-370 v. Chr.)

Jährliches Seminarwochenende der Selbsthilfegruppe Unterfranken

Nachdem ich im letzten Jahr wegen meines Auslandsjahres nicht bei unserem Treffen im Herbst dabei sein konnte, freute ich mich dieses Jahr umso mehr darauf, Freunde und Bekannte der Gruppe wieder zu sehen. Aber auch Mitglieder der Gruppe Mittel- und Oberfranken, sowie München kamen am 13. Oktober auf die Benediktushöhe in Retzbach. 

Alle Krankheiten haben ihren Ursprung im Darm - damit startete Referentin Lisa Rauth, Heilpraktikerin sowie auch studierte Schulmedizinerin aus Triefenstein-Lengfurt. Wir lernten, welchen Weg die Nahrung in unserem Körper nimmt, welche Rolle die Enzyme und vor allem Bakterien (gute, sowie schlechte) dabei spielen und was unser Immunsystem stärkt und schwächt. Frau Rauth sagte, eine gesunde Darmflora sei entscheidend für ein intaktes Immunsystems. Und wie wir alle wissen: starkes Immunsystem = weniger Infekte und bessere LuFu.

„Der Keim ist nichts, das Milieu ist alles“, wussten Louis Pasteur und Claude Bernard schon Ende des 19. Jahrhunderts, was so viel heißt wie: haben wir eine gesunde Darmflora mit vielen verschiedenen gesunden (Darm-)Keimen, haben es pathogene Keime (darunter Pseudomonas aeroginosa, Staphylococcus aureus und Haemophilus influenzae) schwieriger, es sich gemütlich - und uns damit krank - zu machen. Um die Darmflora zu stärken, empfahl Frau Rauth Produkte der Marke OMNi-BiOTiC.

Den Nachmittag nutzen einige für einen Spaziergang oder genossen die Sonne beim gemeinsamen Bogenschießen. Am Abend und am Sonntag blieb dann noch genug Zeit, sich untereinander auszutauschen. Vor allem für Eltern mit Muko-Babies und Kleinkindern ist es, denke ich, immer schön, erwachsene Patienten zu treffen und ihnen Fragen zu stellen, die ihre Kleinen vielleicht noch nicht beantworten können. Mit einem Grill-Seminar mit anschließender Verkostung ging das Seminar und ein schönes Herbstwochenende zu Ende.

Lorain, 25, Regio Unterfranken

 

Benefizwandertag für das Haus Schutzengel

Der Benefizwandertag für das Haus Schutzengel am 03. Oktober 2018 in Oberbalbach fand bei bestem Wanderwetter statt. Das TEAM Franken-Hohenlohe betreute die Wanderer wie jedes Jahr perfekt und war uns bei der Einrichtung unseres Infostandes behilflich.

 

Der neue Hope-Stempel kam bei den Wanderern, die die Erinnerungsstempel sammeln sehr gut an, da er sehr ansprechend gestaltet ist.

 

 

 

Mukoviszidose Ambulanz feiert 20jähriges Bestehen

Zu einer ganz besonderen Feierstunde hat das Team der Mukoviszidose Ambulanz eingeladen. Im Toscanasaal der Residenz trafen sich Unterstützer, Förderer, Ärzte, Angehörige von Betroffenen und viele mehr, um das Jubiläum der Ambulanz gebührend zu feiern. Eindrucksvolle Grußworte und Vorträge und ein hochkarätiges Musikprogramm ließen das offizielle Programm wie im Flug vergehen. Im Anschluss konnten sich die Teilnehmer bei einem leckeren Imbiss und bestem Wein austauschen.

 

 

Landesgartenschau Würzburg

 

Im Mai war die Regionalgruppe Unterfranken auf der Landesgartenschau in Würzburg vertreten. Hier durften die Kinder im Zirkuszelt eine Pustebahn ausprobieren und sich im Schildkrötenrennen üben.

                                           

Grandioses Jubiläumskonzert Sixpack 2018

Vergangenen Samstag fand das Jubiläumskonzert der Regionalgruppe Unterfranken mit der Gruppe Sixpack in den Mainfrankensälen statt. Im fast ausverkauften Haus herrschte tolle Stimmung. Gäste, Veranstalter und die Mitglieder der Regionalgruppe waren begeistert von der tollen Darbietung der Musiker. Es war ein rundum gelungener Abend und die Regionalgruppe freut sich über einen Erlös von 20 500 €, die wie Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe, erklärte, in die Forschung investiert wird. Denn das gesteckte Ziel ist: Mukoviszidose soll heilbar werden! Und das möglichst schnell!

 

Fotos © Dieter Gürz

 

Fotos: Barbara Lother, wunderbar

Osteopathie, heilende Hände, Schwingung und Farbe

  Lautete das am 7./8. Oktober das Thema der Regionalgruppe Unterfranken in Retzbach, in der Nähe von Würzburg, zum jährlichen Austausch-Wochenende. Auch dieses Jahr hatten ein paar Betroffene aus Mittelfranken das Glück, dabei zu sein.

Das Wochenende war sehr kurzweilig mit netten und informativen Gesprächen. Die "alte Hasen" haben sich den Sorgen, Ängsten und Bedenken der "Neuankömmlingen" angenommen und uns durch ihre Erfahrungen und der netten Art Mut gemacht.

Die Referenten waren durchweg interessant und vielseitig. So haben wir über Osteopathie, einer lustigen, mit reger Beteiligung Farb- und Stilberatung, entspannenden Klangschalenreise und besonnen Hand auflegen viele Eindrücke bekommen. Durch die Vielseitigkeit konnte jeder etwas mit nach Hause nehmen.

Das Bogenschießen haben wir trotz nasskaltem Wetter mit Freude ausprobiert. Am Abend, begleitet von Leckereien (in flüssiger und fester Form!!) haben wir uns sehr nett unterhalten und auch mal, was sehr schön war, das Thema Mukoviszidose zur Seite gelegt.

So können wir uns im nächsten Jahr auf ein weiteres Seminar freuen und Rosalie ein riesen Dank aussprechen für die Organisation und die viele Arbeit, die sie im Vorfeld leistet, um ein so tolles Wochenende auf die Beine zu stellen.

Emmanuelle Bischof

 

Große Spende aus dem Adventskalenderverkauf

(v.l.) Astrid Goslar (Mitarbeiter Local Marketing), Frau Keller (Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V.) und Andreas Hofmann (Store Manager IKEA Würzburg)

Presseinformation

IKEA Adventskalender helfen Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V.

18.979 Euro für Seminare für Mukoviszidose-Betroffene und deren Eltern

Würzburg, 20.03.2017. Für jeden in der Adventszeit verkauften IKEA Adventskalender spendet das schwedische Einrichtungshaus einen Euro für einen guten Zweck. Auf diese Weise ist im Einrichtungshaus Würzburg in diesem Jahr eine Summe von 18.979 Euro zusammen gekommen. Der Spendenbetrag wurde am 20.03.2017 von Andreas Hofmann, dem Store Manager von IKEA Würzburg, an Frau Keller, die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V., übergeben. Mit den Spenden werden jährlich durchgeführte Seminare für Mukoviszidose-Betroffene und deren Eltern gefördert. Zusätzlich wird mit der Spendensumme die Activate CF-Studie unterstützt, die im Mukoviszidose-Zentrum Würzburg stattfindet.

Deutschlandweit kamen auf diese Weise in diesem Jahr über 966.000 Euro zusammen, die an lokale Einrichtungen in der Nachbarschaft der derzeit 51 IKEA Einrichtungshäuser gespendet werden.

Ansprechpartner für die Presse:

Astrid Goslar

Mitarbeiter Local Marketing

IKEA Deutschland GmbH & Co. KG, Niederlassung Würzburg

 

 

Benefizkonzert zum Tag der seltenen Erkrankungen war ein großer Erfolg

         

Auf dem Gruppenbild von rechts nach links:

Alexander Rüth (Domkantor und Leiter der Mädchenkantorei), Christian Holzinger (Leiter des Aktivbüros der Stadt Würzburg), Sabina Stolz (Mädchenkantorei), Clara Mertens (vorne, Mädchenkantorei), Berthold Schmitt (hinten, Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen und Selbsthilfegruppe Würzburg Tourette Syndrom), Elisabeth Teichmann (Mädchenkantorei), Angela Hebestreit (Mädchenkantorei), Frau Landtagspräsidentin Barbara Stamm (Schirmherrin des Benefizkonzertes am 18. März 2017), Prof. Dr. Helge Hebestreit (Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen am UKW und Stellv. Direktor der Uni-Kinderklinik

 

Das Konzert lockte viele Besucher an, die ein beeindruckendes Konzert genießen durften.

Für das ZESE (Zentrum seltene Erkrankungen in Würzburg) kam ein Spendenbetrag von 2474,45 Euro zusammen.

 

 

Viele Fragen, viele Antworten

Neudiagnoseseminar in Unterfranken

 Vom 13. Bis 15. Januar 2017 fand in Zellingen-Retzbach zum wiederholten Male ein Neudiagnoseseminar statt, welches sich an betroffene Eltern sowie an kürzlich diagnostizierte junge Erwachsene richtete.

 Erhält man die Diagnose Mukoviszidose für sein Kind, ist man zuerst geschockt, traurig und verängstigt. Nach einer Zeit der Erstarrung weicht dieser Zustand der Verunsicherung und man sehnt sich nach Antworten auf drängende Fragen: Was ist wichtig für mein Kind? Worauf muss ich beim Essen achten? Wo lauern Gefahren? Wie sieht unsere Zukunft aus? Nach und nach erkennt man dann, dass es auf vieles, aber nicht auf alles eine Antwort gibt – und häufig muss man selbst seinen eigenen Weg finden. Um Betroffene hierbei zu unterstützen, bietet die Regionalgruppe Unterfranken immer wieder ein Neudiagnoseseminar für Eltern und Erwachsene, bei denen kürzlich CF festgestellt wurde, an – so auch vom 13. bis 15. Januar 2017, auf der Benediktushöhe in Zellingen-Retzbach; der Titel: „Diagnose Mukoviszidose – Was tun?“. Dies geschah in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V. und dem Christiane-Herzog-Zentrum für Mukoviszidose der Universitäts-Kinderklinik Würzburg.

Nach ungezwungenem Kennenlernen und Austauschen der fast 30 Teilnehmer am Freitagabend begannen am Samstag die Vorträge und Gesprächsrunden, die größtenteils vom Kernteam der CF-Ambulanz am Universitätsklinikum Würzburg geleitet wurden. Zu Beginn gaben Professor Helge Hebestreit und seine Frau Dr. Alexandra Hebestreit verständlich einen Einblick in medizinische Grundlagen bei Mukoviszidose. Darauf aufbauend zeigte die Ernährungsberaterin der Ambulanz Dorothea Lenz, welche Aspekte beim Essen Berücksichtigung finden sollten. Dr. Kerstin Schmid (ebenfalls Uni Würzburg) präsentierte im Anschluss präzise den gegenwärtigen Stand der Forschung sowie neu zugelassene Medikamente und ging auf den Aufbau einer Medikamentenstudie ein.

Die nicht zu vernachlässigenden psychosoziale Aspekte bei Mukoviszidose wurden von Iris Thanbichler von der psychosozialen Beratungsstelle eingehend beleuchtet, Dr. Corinne König informierte über gebotene hygienische Maßnahmen und mögliche Keime.

Konkret zeigte dann Michaela Gerstner-Scheller wie sie als Mutter von betroffenen Zwillingen den familiären Alltag meistert und machte den Anwesenden Mut. Johannes Krug, der seit über 40 Jahren mit Mukoviszidose lebt und regulär berufstätig ist, erzählte anschließend von seinen Erfahrungen. Den Tagesabschluss bildete ein Vortrag von Rosalie Keller von der Regionalgruppe Unterfranken, die ausführlich die Strukturen des Mukoviszidose e.V. beleuchtete und Einblick in die Arbeit ihrer Gruppe gab.

Am Sonntagvormittag verdeutlichte Barbara Böhm in praktischer Weise die Wichtigkeit und Anwendungsmöglichkeiten der Physiotherapie, woraufhin Herr Hebestreit den Stellenwert von Sport bei CF-Betroffenen heraushob. Frau Thanbichler ging auf sozialrechtliche Grundlagen und Fragen der Erziehung ein. Eine Feedbackrunde bildete den Abschluss.

Während all dieser Präsentationen sowie in den Pausen nahmen sich die Referenten stets Zeit für individuelle Fragen. Auch der Austausch zwischen den betroffenen Teilnehmern kam nicht zu kurz.

Nie wird es gelingen, alle persönlichen Fragen mit Gewissheit zu klären, doch die in diesem Seminar vermittelten Informationen tragen dazu bei, im Umgang mit der Krankheit mehr Sicherheit zu erlangen und so seinen eigenen Weg in die Zukunft zu finden.

                                                                                  Hans Gunzenhauser

                                                               Gruppenbild          

   

Neues Gesicht in der Beratungsstelle

Wir, die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Regio Unterfranken, begrüßen ganz herzlich Frau Vitzethum- Walter in der psychosozialen Beratungsstelle für Mukoviszidosepatienten und deren Angehörige. Frau Vitzethum- Walter steht seit 1. Januar 2017 in der Beratungsstelle und in der Ambulanz allen Patienten und Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite.

Ganz herzlichen Dank möchten wir Frau Thanbichler sagen, die diese Aufgabe in den letzten Jahren mit großem Engagement erfüllt hat und die Beratungsstelle zum 01. Januar aus persönlichen Gründen verlassen hat. Wir hoffen, dass der gute Kontakt zur Selbsthilfegruppe bestehen bleibt und wünschen ihr für ihren beruflichen Neuanfang alles, alles Gute.

Gnodstadt- Spende für Mukoviszidoseverein

Gerhard Bauer 21. Dezember 2016

 

Der Männergesangverein Gnodstadt 1869 brachte sein Benefizkonzert zugunsten der Mukoviszidose-Stiftung zu einem guten Abschluss. Der Verein stockte die eingegangen Spenden auf, sodass Vorsitzender Winfried Heinkel (links) und sein Stellvertreter Robert Leuerer einen Scheck in Höh... Foto: Bauer Der Männergesangverein Gnodstadt 1869 brachte sein Benefizkonzert zugunsten der Mukoviszidose-Stiftung zu einem guten Abschluss. Der Verein stockte die eingegangen Spenden auf, sodass Vorsitzender Winfried Heinkel (links) und sein Stellvertreter Robert Leuerer einen Scheck in Höhe von 1100 Euro an Claudia Biebelriether von der Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe Unterfranken überreichen konnten. Der Betrag soll vor allem der Forschung zugute kommen. Derzeit, so Biebelriether, haben Mukoviszidose-Kranke eine Lebenserwartung von rund 42 Jahren, durch Forschungserfolge jährlich ansteigend. Von der vererbbaren Stoffwechselerkrankung sind in Deutschland rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene betroffen. Jährlich werden etwa 300 Kinder mit der unheilbaren Krankheit geboren. Weitere Spenden sind möglich an Mukoviszidose e. V., Selbsthilfegruppe Unterfranken, IBAN: DE 84790500000043177112, Sparkasse Mainfranken. Foto: Bauer

Musikverein spendet Erlös aus seinem Weihnachtskonzert

                                      

Vorsitzender Herbert Züchner (Mitte) übergab eine Spende vom Weihnachtskonzert an die Leiterin der Mukoviszidose Regionalgruppe Unterfranken, Rosalie Keller, und erhielt selbst für den Musikverein eine Spende vom Vorsitzenden des Fördervereins Erwin Gerhard (rechts). Foto: Peter Pillich

Sportler aus Retzstadt spendeten

                                     

Foto: (mia) Im Bild von links: Kerstin Sprott (Retztal Lamas), Joachim Rothenhöfer, Rosalie Keller (Mukoviszidose e.V.) und Michael Eisenbacher.

 

Joachim Rothenhöfer, Vorsitzender der DJK Retzstadt, und Michael Eisenbacher, Initiator des „Männer“-Kalenders der Retzstadter Fußballer, übergaben Spenden von je 400 Euro an die Retztal Lamas und den Verein Mukoviszidose, heißt es in einer Pressemitteilung. Gesammelt hatten die Sportler das Geld aus dem Verkaufserlös der „Männer"-Kalender, plus einem Zuschuss seitens des Vereins. Für Michael Eisenbacher war es wichtig, dass die Einnahmen am Kalender gespendet werden und dass diese Spende auch in Retzstadt verwendet wird. Der Kalender war auf jeden Fall erfolgreicher als die abgelaufene Saison der Retzstadter Fußballer, wurde dazu schmunzelnd bemerkt.

 

Termine

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Mitgliedsantrag

Treffpunkt der Regionalgruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden jeden zweiten Monat an einem Mittwoch Abend um 19.30 Uhr statt. Wenn möglich kommen wir in einer Gaststätte in Veitshöchheim zusammen (aktuell: Cafe Müller/Mondholzhotel). Momentan finden die Treffen als Hybridveranstaltung statt. Rosalie Keller schickt rechtzeitig den Termin und den Link zur Teilnahme an alle Interessierten. Die nächsten Termine sind: 14.09.22; 09.11.22

Weitere wichtige Termine:

- 25.9.2022: Wandertag in Frammersbach

- 03.10.2022: Bundesweiter Wandertag für den Muko e.V.; Infostand

- 08./09.10.2022: Seminarwochenende in Würzburg, Himmelspforten

- 20.5.2023: A CAPELLA SIXPACK in der Stadthalle Lohr

- Außerdem finden verschiedene Online-Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V s statt: CF- Erwachsenentagung, Fit für die Selbsthilfe, Entspannt ins Wochenende, virtuelles Sportangebot 

- Weihnachtsmarkt 


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