auf der Seite der Regionalgruppe Unterfranken!
Unser Ziel:
Mukoviszidose ist die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit
In Deutschland sind rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von dieser bislang unheilbaren Erbkrankheit betroffen.
Jedes Jahr werden hierzulande ca. 300 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Von Geburt an verstopft zähes Sekret Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Regelmäßig wiederkehrende Entzündungen zerstören die Lunge Stück für Stück.
Zusätzliche Sauerstoffversorgung und Transplantation können notwendig werden. Mit fortschreitendem Lebensalter können Diabetes, Osteoporose und Nierenerkrankungen hinzukommen. Immer noch sterben Kinder, bevor sie erwachsen werden.
Früherkennung schenkt Lebensjahre!
Die Symptome der Krankheit Mukoviszidose sind individuell sehr unterschiedlich.
Je früher ein Patient diagnostiziert wird, desto erfolgreicher und nachhaltiger ist die Therapie! Lassen Sie sich gegebenenfalls an eine Spezialambulanz (z.B. an die Universitäts-Kinderklinik in Würzburg) überweisen. Es gibt einfache Diagnoseverfahren.
Was ist Mukoviszidose? – Einfach erklärt in einem YouTube-Video des Muko e.V.:
Es kann jeden treffen!
Zwei vollkommen gesunde Partner können ein an Mukoviszidose erkranktes Kind bekommen. Etwa vier Millionen Menschen sind hierzulande Träger dieses Gen-defektes. Wenn Beide, Mutter und Vater, dieses defekte Gen weitergeben, tritt Mukoviszidose auf.
Ist mein Kind betroffen?
Die häufigsten Symptome:
- Chronischer Husten
- Lungenentzündung
- Verdauungsstörungen
- Untergewicht
- Erhöhte Salzausscheidung über die Haut
Ein Leben lang – Therapien und Einschränkungen
- Mehrmals täglich Medikamente einnehmen
- Regelmäßiges Inhalieren
- Atemtherapie, Physio- und Sporttherapie
- Spezielle, sehr kalorienreiche Ernährung
- Schutzmaßnahmen gegen Krankheitserreger