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Sparkasse Mainfranken

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Wanderung in Gänheim am Dreikönigstag

Sehr kurzfristig haben wir von einem Wandertag zugunsten des Muko.e.V. in Gänheim bei Arnstein erfahren, zu dem Michaela May eingeladen wurde, die sich bereits seit 1990 für Mukoviszidose Betroffene einsetzt. Schön, dass es uns gelungen ist, mit einem Stand vertreten zu sein. Michaela May und die Bürgermeisterin von Arnstein haben bei dieser Gelegenheit eine gemeinsame Veranstaltung mit Wanderung und Lesung für das Jahr 2017 vereinbart. Wir freuen uns sehr über das große Engagement aller Beteiligten.

http://www.mainpost.de/regional/main-spessart/Gemeinnuetzigkeit-Schauspielerinnen-Wanderer-Wandertage-Zystische-Fibrose;art772,9073935

Unterstützung von Forschungsprojekten

Beim letzten Treffen der Selbsthilfegruppe Unterfranken haben wir uns verschiedene Studien ausgesucht, die wir unterstützen möchten. Wir einigten uns auf 5 Studien, die eine kausale Therapie der Erkrankung erforschten oder aber anderweitig die Lebensqualität bzw. den Alltag der Betroffenen erleichtern sollen. Bei Zuteilung der Spenden wurden die verfügbaren Mittel dann auf die Projekte und Studien aufgeteilt, deren Fördervolumen noch nicht erreicht war.

Somit unterstütze die Regionalgruppe Unterfranken den Mukoviszidose e.V. bei der Neuausrichtung des Deutschen Mukoviszidose-Registers mit 125.000 Euro.  Das Register besteht seit 1995 und dient als Grundlage zur Optimierung der Versorgungsqualität von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland. An dem Register beteiligen sich bundesweit mehr als 7.000 Patienten in den 80 teilnehmenden Ambulanzen. Weitere Informationen rund um das Register finden Sie auf der Homepage des Mukoviszidose e.V.: http://muko.info/mukoviszidose-institut/qualitaetsmanagement-fuer-mukoviszidose/deutsches-mukoviszidose-register.html

 

Dieses Jahr hatten wir hohe zweckgebundene Spendeneinnahmen. Wir lassen 40.000 Euro dem Forschungsprojekt 1402 zukommen. Prof. Dr. Hebestreit ist Leiter dieser Studie.

  • Effekt eines 6-monatigen teilweise überwachten Sportprogramms bei CF: eine internationale, multizentrische, randomisierte und kontrollierte Studie.

Große Spende von Antiquariat und Sparkasse

Foto: Claudia Schuhmann, Main-Post 3000 Euro sind im Laufe von anderthalb Jahren aus dem Verkauf von Büchern in einem Sommerhäuser Antiquariat zusammengekommen. Inhaberin Wilma Schirow-Eckhof hat dieses Geld nun der Mukoviszidose-Gruppe Unterfranken gespendet. Die Sparkasse, bei der das Geld auf einem Konto gesammelt wird, hat noch einmal 500 Euro drauf gelegt. Rosalie Keller, Leiterin der Mukoviszidose-Gruppe (Zweite von links), nahm die beiden Schecks vor dem Antiquariat in Sommerhausen entgegen. Dort befindet sich ein Tisch, auf dem Spender gut erhaltene Bücher hinterlassen können. Wenn sich jemand anderes für so ein Buch interessiert, kann er es gegen eine Spende in beliebiger Höhe mitnehmen. Das Geld, das auf diese Weise zusammen kommt, lässt Wilma Schirow-Eckhoff schon seit vielen Jahren der Mukoviszidose-Gruppe zukommen. Ihre Schwiegertöchter Anke Eckhof und Marliese Spuck-Eckhof (Dritte und Vierte von links) übergaben den Scheck in Vertretung ihrer Schwiegermutter. Für die Sparkasse war Benjamin Blumberger (links) zum Pressetermin gekommen. Die 3500 Euro sollen zur Unterstützung der psychosozialen Beratungsstelle verwendet werden, die die Mukoviszidose-Gruppe vor zehn Jahren in Würzburg eingerichtet hat. Außerdem werden Forschungsprojekte sowie Seminare für Eltern und Patienten finanziert.

Die gute Tat

Den Alltag erleichtern

KITZINGEN (jul) Der Lions Club Kitzingen hat der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose 3500 Euro gespendet. Das sind die Einnahmen eines Benefizkonzerts in der Kitzinger Synagoge.Im voll besetzten Festsaalbegeisterten internationale Musikerinnen ihre Gäste mit dem Forellenquintett von Franz Schubert, heißt es in einer Mitteilung. Passend zum Thema gab es Fischköstlichkeiten, gesponsert von der Fischzucht Gerstner mit dem gespendeten Wein vom fürstlichen Weingut in Castell. Mit der Spende soll den rund 100 erkrankten Kindern und Jugendlichen in Unterfranken der Alltag erleichtert werden.

 

Schüler erlaufen Spenden für die Forschung

Großartige Schüler unterstützen kranke Kinder!

Am Montag den 27.07.2015 war es soweit – endlich fand der von der Klasse M7 geplante Sponsorenlauf statt. Das Wetter schien nicht optimal, dicke Regenwolken hingen morgens um acht über Volkach, doch davon ließen wir uns nicht abhalten und starteten unser sportliches Event.

Alle Kinder der Grund- und Mittelschule Volkach gingen in jahrgangsgemischten Läufergruppen an den Start. Jeder hatte 45 Minuten Zeit, die ca. 350 Meter lange Strecke rund um das Schulgelände zu laufen, was alle Kinder in ihrem eigenen Tempo und ihrer eigenen Gangart schafften. Die Schüler der Klasse M7 standen als Organisatoren des Sponsorenlaufs an diesem Tage als Streckenposten bereit und feuerten die Athleten gemeinsam mit den Eltern an. Für jede Runde gab es einen Strich auf das „Laufarmbändchen“. „Wie viele Striche hast du?“, war wohl die am meisten gestellte Frage an diesem Vormittag. So spornten sich die Kinder gegenseitig an. Die Kinder wuchsen über sich hinaus und erbrachten unglaubliche und begeisternde Leistungen. Am Ende wurden die erlaufenen Runden von den Schülern der M7 zusammengezählt. Bereits im Vorfeld hatte sich jedes Kind eigene Sponsoren gesucht, die ihm Geld für jede geschaffte Runde geben. Stolz präsentierten die Schüler nun ihren Sponsoren ihre Leistungen.

Da drei an Mukoviszidose erkrankte Kinder die Grundschule Volkach besuchen, brachte der Elternbeirat den Vorschlag ein, den Erlös des Sponsorenlaufs dem „Mukoviszidose e.V.“ zu übermitteln. Dieser Vorschlag wurde von dem Organisationsteam sofort aufgegriffen und in einem Elternrundschreiben bekannt gegeben.

„Hope“ bei der Weinkönigin in Würzburg

10 Jahre psychosoziale Beratungsstelle – 50 Jahre Muko e.V. und 12.000 Euro Spende vom 60. Geburtstag!

 

Iris Thanbichler, Sozialpädagogin der Psychosozialen Beratungsstelle für Mukoviszidosebetroffene und deren Angehörige, Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V., Weinbaupräsident Artur Steinmann, Weinkönigin Kristin Langmann, Dr. Alexandra Hebestreit, Kinderärztin in der Mukoviszidoseambulanz, Professor Dr. Helge Hebestreit, Leiter des Mukoviszidosezentrums an der Universitätskinderklinik Würzburg

Bei strahlendem Sonnenschein fand am 9. April 2015 eine Feierstunde anlässlich des 10jährigen Bestehens der psychosozialen Beratungsstelle für Mukoviszidosebetroffene in Würzburg statt.

Das in Bayern und wohl auch in Deutschland einmalige Projekt wird neben Spendengeldern der Regionalgruppe Unterfranken hauptsächlich durch den Bezirk Unterfranken und den Freistaat Bayern finanziert.  Die Beratungsstelle ist eng mit dem Christiane-Herzog-Zentrum an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg unter Leitung von Professor Helge Hebestreit verbunden.

Die Freude über einen besonderen Gast bei der Jubiläumsfeier, Herrn Artur Steinmann, den Präsidenten des Fränkischen Weinbauverbandes, war groß. Der Winzer aus Sommerhausen (Lkr. Würzburg) unterstützt seit 20 Jahren die Mukoviszidose. Eine überdurchschnittlich gute Ernte hat ihn seinerzeit veranlasst, den „Überschuss“ für Mukoviszidose-Kranke zu spenden. Als Mitglied des Rotary Clubs Würzburg-Residenz hat er 2004 auch seine Rotarier und weitere Personen für diese Hilfe begeistert. So ist ihm inzwischen ein höherer sechsstelliger Spendenbetrag zu verdanken.

Auch zum Jubiläum der Beratungsstelle ist Steinmann nicht mit leeren Händen gekommen: Vor kurzem hat er seinen 60. Geburtstag gefeiert und hat sowohl beim offiziellen Festakt wie bei seiner Party um Spenden statt Geschenke gebeten. Begleitet von der neuen Fränkischen Weinkönigin Kristin Langmann und Rotary-Präsident Rudolf Fuchs, konnte er nun einen weiteren Scheck in Höhe von 12. 000 Euro an Rosalie Keller übergeben.

„Mein 60. Geburtstag wird mir immer in Erinnerung bleiben. Mein größtes Geschenk waren die Spenden. Ich danke allen, die sich daran beteiligt haben. Wir haben sowohl im Gartenpavillon des Würzburger Juliusspitals, als auch im privaten Bereich wunderbar gefeiert. Alle hatten dabei sehr viel Freude, jetzt wollen wir auch Freude schenken“, sagte Artur Steinmann bei der Spendenübergabe. 

„Hope“ durfte bei dieser Feier natürlich nicht fehlen. Der Schutzengel wurde vom Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. Herrn Winfried Klümpen begleitet, um das Jubiläumsjahr des Vereins in Würzburg gebührend zu präsentieren .

(Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken)

1. Bild von links: Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V., Winfried Klümpen, Bundesgeschäftsstelle Mukoviszidose e.V. (Bonn), Weinkönigin Kristin Langmann und Weinbaupräsident Artur Steinmann. Foto: Gabriele Brende

Hope

Nachrichten

Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

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COVID-19 bei Mukoviszidose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer

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Pflegenotstand auf Kinderintensiv-stationen

Petition zum Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen

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Treffpunkt der Regionalgruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden derzeit  online jeden zweiten Monat an einem Dienstag Abend um 19.30 Uhr statt: Rosalie Keller schickt rechtzeitig den Termin und den Link zur Teilnahme an alle Interessierten.

Weitere wichtige Termine:

- 7.- 9.5.21 Jahrestagung findet online statt

- 3.- 5.9.21 Seminar „Fit für die Selbsthilfe“ in Würzburg, Himmelspforten

- 2. und 3.10.21 Seminar in Himmelspforten, Würzburg

Thema: „Befreit durchatmen“ durch Focusing, Yoga & Didgeridoo

Referenten: Uschi Kramer Achtsamkeit/Yoga und Hr. Jürgen Breuninger Didgeridoo

- 22.-24.10.21 CF-Erwachsenentagung in Hannover

Zum Vormerken:  

Jahrestagung 2022 in Weimar