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Viele Fragen, viele Antworten

Neudiagnoseseminar in Unterfranken

 Vom 13. Bis 15. Januar 2017 fand in Zellingen-Retzbach zum wiederholten Male ein Neudiagnoseseminar statt, welches sich an betroffene Eltern sowie an kürzlich diagnostizierte junge Erwachsene richtete.

 Erhält man die Diagnose Mukoviszidose für sein Kind, ist man zuerst geschockt, traurig und verängstigt. Nach einer Zeit der Erstarrung weicht dieser Zustand der Verunsicherung und man sehnt sich nach Antworten auf drängende Fragen: Was ist wichtig für mein Kind? Worauf muss ich beim Essen achten? Wo lauern Gefahren? Wie sieht unsere Zukunft aus? Nach und nach erkennt man dann, dass es auf vieles, aber nicht auf alles eine Antwort gibt – und häufig muss man selbst seinen eigenen Weg finden. Um Betroffene hierbei zu unterstützen, bietet die Regionalgruppe Unterfranken immer wieder ein Neudiagnoseseminar für Eltern und Erwachsene, bei denen kürzlich CF festgestellt wurde, an – so auch vom 13. bis 15. Januar 2017, auf der Benediktushöhe in Zellingen-Retzbach; der Titel: „Diagnose Mukoviszidose – Was tun?“. Dies geschah in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V. und dem Christiane-Herzog-Zentrum für Mukoviszidose der Universitäts-Kinderklinik Würzburg.

Nach ungezwungenem Kennenlernen und Austauschen der fast 30 Teilnehmer am Freitagabend begannen am Samstag die Vorträge und Gesprächsrunden, die größtenteils vom Kernteam der CF-Ambulanz am Universitätsklinikum Würzburg geleitet wurden. Zu Beginn gaben Professor Helge Hebestreit und seine Frau Dr. Alexandra Hebestreit verständlich einen Einblick in medizinische Grundlagen bei Mukoviszidose. Darauf aufbauend zeigte die Ernährungsberaterin der Ambulanz Dorothea Lenz, welche Aspekte beim Essen Berücksichtigung finden sollten. Dr. Kerstin Schmid (ebenfalls Uni Würzburg) präsentierte im Anschluss präzise den gegenwärtigen Stand der Forschung sowie neu zugelassene Medikamente und ging auf den Aufbau einer Medikamentenstudie ein.

Die nicht zu vernachlässigenden psychosoziale Aspekte bei Mukoviszidose wurden von Iris Thanbichler von der psychosozialen Beratungsstelle eingehend beleuchtet, Dr. Corinne König informierte über gebotene hygienische Maßnahmen und mögliche Keime.

Konkret zeigte dann Michaela Gerstner-Scheller wie sie als Mutter von betroffenen Zwillingen den familiären Alltag meistert und machte den Anwesenden Mut. Johannes Krug, der seit über 40 Jahren mit Mukoviszidose lebt und regulär berufstätig ist, erzählte anschließend von seinen Erfahrungen. Den Tagesabschluss bildete ein Vortrag von Rosalie Keller von der Regionalgruppe Unterfranken, die ausführlich die Strukturen des Mukoviszidose e.V. beleuchtete und Einblick in die Arbeit ihrer Gruppe gab.

Am Sonntagvormittag verdeutlichte Barbara Böhm in praktischer Weise die Wichtigkeit und Anwendungsmöglichkeiten der Physiotherapie, woraufhin Herr Hebestreit den Stellenwert von Sport bei CF-Betroffenen heraushob. Frau Thanbichler ging auf sozialrechtliche Grundlagen und Fragen der Erziehung ein. Eine Feedbackrunde bildete den Abschluss.

Während all dieser Präsentationen sowie in den Pausen nahmen sich die Referenten stets Zeit für individuelle Fragen. Auch der Austausch zwischen den betroffenen Teilnehmern kam nicht zu kurz.

Nie wird es gelingen, alle persönlichen Fragen mit Gewissheit zu klären, doch die in diesem Seminar vermittelten Informationen tragen dazu bei, im Umgang mit der Krankheit mehr Sicherheit zu erlangen und so seinen eigenen Weg in die Zukunft zu finden.

                                                                                  Hans Gunzenhauser

                                                               Gruppenbild          

   

Neues Gesicht in der Beratungsstelle

Wir, die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Regio Unterfranken, begrüßen ganz herzlich Frau Vitzethum- Walter in der psychosozialen Beratungsstelle für Mukoviszidosepatienten und deren Angehörige. Frau Vitzethum- Walter steht seit 1. Januar 2017 in der Beratungsstelle und in der Ambulanz allen Patienten und Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite.

Ganz herzlichen Dank möchten wir Frau Thanbichler sagen, die diese Aufgabe in den letzten Jahren mit großem Engagement erfüllt hat und die Beratungsstelle zum 01. Januar aus persönlichen Gründen verlassen hat. Wir hoffen, dass der gute Kontakt zur Selbsthilfegruppe bestehen bleibt und wünschen ihr für ihren beruflichen Neuanfang alles, alles Gute.

Gnodstadt- Spende für Mukoviszidoseverein

Gerhard Bauer 21. Dezember 2016

 

Der Männergesangverein Gnodstadt 1869 brachte sein Benefizkonzert zugunsten der Mukoviszidose-Stiftung zu einem guten Abschluss. Der Verein stockte die eingegangen Spenden auf, sodass Vorsitzender Winfried Heinkel (links) und sein Stellvertreter Robert Leuerer einen Scheck in Höh... Foto: Bauer Der Männergesangverein Gnodstadt 1869 brachte sein Benefizkonzert zugunsten der Mukoviszidose-Stiftung zu einem guten Abschluss. Der Verein stockte die eingegangen Spenden auf, sodass Vorsitzender Winfried Heinkel (links) und sein Stellvertreter Robert Leuerer einen Scheck in Höhe von 1100 Euro an Claudia Biebelriether von der Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe Unterfranken überreichen konnten. Der Betrag soll vor allem der Forschung zugute kommen. Derzeit, so Biebelriether, haben Mukoviszidose-Kranke eine Lebenserwartung von rund 42 Jahren, durch Forschungserfolge jährlich ansteigend. Von der vererbbaren Stoffwechselerkrankung sind in Deutschland rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene betroffen. Jährlich werden etwa 300 Kinder mit der unheilbaren Krankheit geboren. Weitere Spenden sind möglich an Mukoviszidose e. V., Selbsthilfegruppe Unterfranken, IBAN: DE 84790500000043177112, Sparkasse Mainfranken. Foto: Bauer

Musikverein spendet Erlös aus seinem Weihnachtskonzert

                                      

Vorsitzender Herbert Züchner (Mitte) übergab eine Spende vom Weihnachtskonzert an die Leiterin der Mukoviszidose Regionalgruppe Unterfranken, Rosalie Keller, und erhielt selbst für den Musikverein eine Spende vom Vorsitzenden des Fördervereins Erwin Gerhard (rechts). Foto: Peter Pillich

Sportler aus Retzstadt spendeten

                                     

Foto: (mia) Im Bild von links: Kerstin Sprott (Retztal Lamas), Joachim Rothenhöfer, Rosalie Keller (Mukoviszidose e.V.) und Michael Eisenbacher.

 

Joachim Rothenhöfer, Vorsitzender der DJK Retzstadt, und Michael Eisenbacher, Initiator des „Männer“-Kalenders der Retzstadter Fußballer, übergaben Spenden von je 400 Euro an die Retztal Lamas und den Verein Mukoviszidose, heißt es in einer Pressemitteilung. Gesammelt hatten die Sportler das Geld aus dem Verkaufserlös der „Männer"-Kalender, plus einem Zuschuss seitens des Vereins. Für Michael Eisenbacher war es wichtig, dass die Einnahmen am Kalender gespendet werden und dass diese Spende auch in Retzstadt verwendet wird. Der Kalender war auf jeden Fall erfolgreicher als die abgelaufene Saison der Retzstadter Fußballer, wurde dazu schmunzelnd bemerkt.

 

Ikea Adventskalenderaktion

Schon zum zweiten Mal spendet Ikea Würzburg pro verkauftem Adventskalender 1 € für die Mukoviszidose Selbsthilfegruppe Unterfranken. Der Kalender enthält neben leckerer Schokolade 2 Aktionsgutscheine im Wert von mindestens je 5 €. Vielen Dank für diese schöne Aktion!

 

 

Franken unter Franken

Gemeinsames Seminar der Regionalgruppen Ober-, Mittel- und Unterfranken

Vom 22. bis 23. Oktober trafen sich die Regios Erlangen-Nürnberg und Würzburg zu einem allfränkischen Seminarwochenende. Persönliches Kennenlernen, Inputs über Eigen- und Fremdwahrnehmung und reger Erfahrungsaustausch standen dabei auf dem Programm.

 

Als Treffpunkt wurde – ganz salomonisch – ein Tagungshotel in der Mitte zwischen den betreuenden Ambulanzen Würzburg und Erlangen gewählt. An beiden Seminartagen standen dort zwei Referentinnen zur Verfügung, deren Themen die zwischenmenschliche Kommunikation (und mögliche Störungen) und die Eigenwahrnehmung („Alexander-Technik“) waren.

 

Auch die Freizeit kam nicht zu kurz: bei ausgedehnten Spaziergängen und gemeinsamen Bogenschießen wurde viel gelacht, die Seminarinhalte reflektiert und die persönlichen Lebenssituationen als unmittelbar Betroffene oder Familienangehörige verglichen – alles in „orichinal frängisch“.

 

Ermöglicht wurde das Treffen durch den guten Kontakt zwischen den Regiosprecherinnen Rosalie Keller und Kerstin Hörath, die schon öfters gemeinsame Sache gemacht hatten. Die beiden Regionalgruppen hoffen, dass dieser Frankencup auch in den kommenden Jahren neu aufgelegt wird.

Hope

Nachrichten

Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

Mainpostartikel:Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

COVID-19 bei Mukoviszidose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer

Covid 19 und Mukoviszidose- Ein Interview mit Prof. Dr. Fischer

Pflegenotstand auf Kinderintensiv-stationen

Petition zum Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen

Termine

HERZLICHE EINLADUNG

WIR LADEN EIN:

Auch in diesem Jahr veranstaltet die Regionalgruppe Unterfranken unter der Leitung von Rosalie Keller am Oktober ein Seminarwochenende in Retzbach. Es erwarten die Teilnehmer wieder interessante Themen und es wird ausreichend Zeit zum gegenseitigen Austausch geben. Wir würden uns sehr freuen, auch neue Teilnehmer begrüßen zu können. Und natürlich freuen wir uns über alle Bekannten. Anbei das Programm und das Anmeldeformular.

 Seminar 2020_1

 Seminar 2020_2

 

 

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Mitgliedsantrag

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden an Dienstag Abend an folgenden Terminen statt: 14.01.20, 03.03.20, 05.05.20, 07.07.20, 08.09.20 und 24.11.20 jeweils um 19.30 Uhr in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Weitere wichtige Termine

25./26. Januar 20: Neudiagnoseseminar in Retzbach

siehe außerdem "Selbsthilfegruppe Unterfranken"