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Sparkasse Mainfranken

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Wanderung in Gänheim am Dreikönigstag

Sehr kurzfristig haben wir von einem Wandertag zugunsten des Muko.e.V. in Gänheim bei Arnstein erfahren, zu dem Michaela May eingeladen wurde, die sich bereits seit 1990 für Mukoviszidose Betroffene einsetzt. Schön, dass es uns gelungen ist, mit einem Stand vertreten zu sein. Michaela May und die Bürgermeisterin von Arnstein haben bei dieser Gelegenheit eine gemeinsame Veranstaltung mit Wanderung und Lesung für das Jahr 2017 vereinbart. Wir freuen uns sehr über das große Engagement aller Beteiligten.

http://www.mainpost.de/regional/main-spessart/Gemeinnuetzigkeit-Schauspielerinnen-Wanderer-Wandertage-Zystische-Fibrose;art772,9073935

Unterstützung von Forschungsprojekten

Beim letzten Treffen der Selbsthilfegruppe Unterfranken haben wir uns verschiedene Studien ausgesucht, die wir unterstützen möchten. Wir einigten uns auf 5 Studien, die eine kausale Therapie der Erkrankung erforschten oder aber anderweitig die Lebensqualität bzw. den Alltag der Betroffenen erleichtern sollen. Bei Zuteilung der Spenden wurden die verfügbaren Mittel dann auf die Projekte und Studien aufgeteilt, deren Fördervolumen noch nicht erreicht war.

Somit unterstütze die Regionalgruppe Unterfranken den Mukoviszidose e.V. bei der Neuausrichtung des Deutschen Mukoviszidose-Registers mit 125.000 Euro.  Das Register besteht seit 1995 und dient als Grundlage zur Optimierung der Versorgungsqualität von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland. An dem Register beteiligen sich bundesweit mehr als 7.000 Patienten in den 80 teilnehmenden Ambulanzen. Weitere Informationen rund um das Register finden Sie auf der Homepage des Mukoviszidose e.V.: http://muko.info/mukoviszidose-institut/qualitaetsmanagement-fuer-mukoviszidose/deutsches-mukoviszidose-register.html

 

Dieses Jahr hatten wir hohe zweckgebundene Spendeneinnahmen. Wir lassen 40.000 Euro dem Forschungsprojekt 1402 zukommen. Prof. Dr. Hebestreit ist Leiter dieser Studie.

  • Effekt eines 6-monatigen teilweise überwachten Sportprogramms bei CF: eine internationale, multizentrische, randomisierte und kontrollierte Studie.

Große Spende von Antiquariat und Sparkasse

Foto: Claudia Schuhmann, Main-Post 3000 Euro sind im Laufe von anderthalb Jahren aus dem Verkauf von Büchern in einem Sommerhäuser Antiquariat zusammengekommen. Inhaberin Wilma Schirow-Eckhof hat dieses Geld nun der Mukoviszidose-Gruppe Unterfranken gespendet. Die Sparkasse, bei der das Geld auf einem Konto gesammelt wird, hat noch einmal 500 Euro drauf gelegt. Rosalie Keller, Leiterin der Mukoviszidose-Gruppe (Zweite von links), nahm die beiden Schecks vor dem Antiquariat in Sommerhausen entgegen. Dort befindet sich ein Tisch, auf dem Spender gut erhaltene Bücher hinterlassen können. Wenn sich jemand anderes für so ein Buch interessiert, kann er es gegen eine Spende in beliebiger Höhe mitnehmen. Das Geld, das auf diese Weise zusammen kommt, lässt Wilma Schirow-Eckhoff schon seit vielen Jahren der Mukoviszidose-Gruppe zukommen. Ihre Schwiegertöchter Anke Eckhof und Marliese Spuck-Eckhof (Dritte und Vierte von links) übergaben den Scheck in Vertretung ihrer Schwiegermutter. Für die Sparkasse war Benjamin Blumberger (links) zum Pressetermin gekommen. Die 3500 Euro sollen zur Unterstützung der psychosozialen Beratungsstelle verwendet werden, die die Mukoviszidose-Gruppe vor zehn Jahren in Würzburg eingerichtet hat. Außerdem werden Forschungsprojekte sowie Seminare für Eltern und Patienten finanziert.

Die gute Tat

Den Alltag erleichtern

KITZINGEN (jul) Der Lions Club Kitzingen hat der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose 3500 Euro gespendet. Das sind die Einnahmen eines Benefizkonzerts in der Kitzinger Synagoge.Im voll besetzten Festsaalbegeisterten internationale Musikerinnen ihre Gäste mit dem Forellenquintett von Franz Schubert, heißt es in einer Mitteilung. Passend zum Thema gab es Fischköstlichkeiten, gesponsert von der Fischzucht Gerstner mit dem gespendeten Wein vom fürstlichen Weingut in Castell. Mit der Spende soll den rund 100 erkrankten Kindern und Jugendlichen in Unterfranken der Alltag erleichtert werden.

 

Seminar in Retzbach

Schon viele Jahre lang organisiert Rosalie Keller, Sprecherin der Regionalgruppe Unterfranken, ein  Seminarwochenende für Mukoviszidosebetroffene und/oder ihre Angehörigen und lud in diesem Jahr auf die Benediktushöhe nach Retzbach ein.

„Resilienz“ war Thema des ersten Seminartages. Frau Iris Thanbichler, Leiterin der Psychosozialen Beratungsstelle für Mukoviszidosebetroffene in Unterfranken, machte zuerst mit dem Begriff vertraut. Resilienz bezeichnet die seelischen Widerstandskräfte, die uns befähigen mit Belastungen, Unsicherheiten, Ängsten, Krisen und Konflikten wirkungsvoll umzugehen.

Worauf diese Fähigkeit beruht und wie man sich seiner Resourcen bewusst werden kann, wurde den Teilnehmern an einem abwechslungsreichen Seminartag vermittelt. Eine gute Mischung aus Theorie und Praxis ermöglichte jederzeit den Austausch unter den Gruppenteilnehmern.

Auch das Thema „Zeit“ spielte eine Rolle. In unterhaltsamer Weise konnten wir Teilnehmer verschiedenen „Zeitmodelle“ spielen, gestalten und diskutieren.

Der Nachmittag wurde mit Bogenschießen beendet- immer ein sportliches Highlight des Seminartages-, um dann zu einem Abendspaziergang aufzubrechen, der ins benachbarte Retzstadt führte, wo der Samstag bei einer außergewöhnlich unterhaltsamen und gemütlichen Weinprobe zu Ende ging.

Am Sonntag stand „Yoga“ auf dem Programm. Die erfahrene Yogalehrerin Frau Ulrike Wolf schaffte es, eine Einführung für Erwachsene und Kinder zu gestalten, die allen sichtlich Spaß bereitete und aus der bestimmt jeder etwas mit nach Hause nehmen konnte. Wir werden uns sicher erinnern an: Die Katze, den Schmetterling, das Krokodil und zum Abschluss den Helden für die „Helden des Alltags“.

 

Schüler erlaufen Spenden für die Forschung

Großartige Schüler unterstützen kranke Kinder!

Am Montag den 27.07.2015 war es soweit – endlich fand der von der Klasse M7 geplante Sponsorenlauf statt. Das Wetter schien nicht optimal, dicke Regenwolken hingen morgens um acht über Volkach, doch davon ließen wir uns nicht abhalten und starteten unser sportliches Event.

Alle Kinder der Grund- und Mittelschule Volkach gingen in jahrgangsgemischten Läufergruppen an den Start. Jeder hatte 45 Minuten Zeit, die ca. 350 Meter lange Strecke rund um das Schulgelände zu laufen, was alle Kinder in ihrem eigenen Tempo und ihrer eigenen Gangart schafften. Die Schüler der Klasse M7 standen als Organisatoren des Sponsorenlaufs an diesem Tage als Streckenposten bereit und feuerten die Athleten gemeinsam mit den Eltern an. Für jede Runde gab es einen Strich auf das „Laufarmbändchen“. „Wie viele Striche hast du?“, war wohl die am meisten gestellte Frage an diesem Vormittag. So spornten sich die Kinder gegenseitig an. Die Kinder wuchsen über sich hinaus und erbrachten unglaubliche und begeisternde Leistungen. Am Ende wurden die erlaufenen Runden von den Schülern der M7 zusammengezählt. Bereits im Vorfeld hatte sich jedes Kind eigene Sponsoren gesucht, die ihm Geld für jede geschaffte Runde geben. Stolz präsentierten die Schüler nun ihren Sponsoren ihre Leistungen.

Da drei an Mukoviszidose erkrankte Kinder die Grundschule Volkach besuchen, brachte der Elternbeirat den Vorschlag ein, den Erlös des Sponsorenlaufs dem „Mukoviszidose e.V.“ zu übermitteln. Dieser Vorschlag wurde von dem Organisationsteam sofort aufgegriffen und in einem Elternrundschreiben bekannt gegeben.

Sommerfest zum 50.Geburtstag

  

WIEDER EIN SCHUTZENGEL

Im Juli nutzte das Ehepaar Wiederer aus Volkach das Sommerfest zum 50. Geburtstag von Christiane Wiederer, um Spenden für die Mukoviszidose Selbsthilfe zu sammeln. Bei herrlichem Sonnenschein genossen die Gäste die Grillfeier im wunderschönen Volkach am Main und spendeten großzügig für den guten Zweck. Mehr als 2000 € kamen dabei zusammen.

Der jüngste Neffe des Ehepaars leidet an der Krankheit und die Familie und ihre Gäste wünschen sich, dass das gesammelte Geld für die Forschung der Krankheit bzw. für neue Therapiemöglichkeiten genutzt wird.

LIEBE CHRISTIANE, LIEBER REINER, VIELEN DANK!!!

 

Hope

Nachrichten

Pflegenotstand auf Kinderintensiv-stationen

Petition zum Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen

Termine

Spendenaufruf für Projekt an der Uniklinik läuft

Infos hier und unter Aktuelles:

http://www.betterplace.org/p65533

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden ab sofort nicht mehr am Mittwoch, sondern dienstags statt und zwar 12.03., 07.05., 02.07., 10.09. und 19.11. in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Terminkalender der Regionalgruppe für 2019

 

03. Okt. 19 Bundesweiter Wandertag für den Muko e.V., Infostand

05./06. Oktober 2019 Seminarwochenende in Würzburg, Himmelspforten

12. Oktober 2019 Benefizkonzert der Selbsthilfe-Gruppe mit „Six Pack" in den Mainfrankensälen in Veitshöchheim