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Kinder sammeln Spenden für Mukoviszidose

                                                                      Kindergarten Gnodstadt

    Am 9.11.2018 fand der alljährliche Sankt Martinsumzug des Kindergartens Gnodstadt, unter der Leitung von Beatrice Hümmer, statt. Der Umzug stand unter dem Motto "Engel mögen dich begleiten".

    Im Vorfeld haben die Kinder und das Kindergartenteam geeinsam überlegt, welchem guten Zweck können wir diesem Jahr den Erlös des Laternenfestes eine Spende zukommen lassen.

    Wir haben uns für die MUKOVISZIDOSE e.V. Unterfranken entschieden, deren Logo an Engelsflügel erinnert. Nun haben die Kinder zum Thema "Engel an deiner Seite" und "das Teilen" gesprochen und gelebt.

    Nach einem gutbesuchten Gottesdienst, dem Umzug mit Sankt Martin und einem gemütlichem Beisammensein im Kindergarten, bei Wiener, Ulmer, Crepes, Glühwein und Punsch

    ist eine stolze Spendensumme von 503,20 Euro zusammengekommen. Diese Summe soll der MUKOVISZIDOSE e.V. Unterfranken zu gute kommen.

 

Mukoviszidose Ambulanz feiert 20jähriges Bestehen

Zu einer ganz besonderen Feierstunde hat das Team der Mukoviszidose Ambulanz eingeladen. Im Toscanasaal der Residenz trafen sich Unterstützer, Förderer, Ärzte, Angehörige von Betroffenen und viele mehr, um das Jubiläum der Ambulanz gebührend zu feiern. Eindrucksvolle Grußworte und Vorträge und ein hochkarätiges Musikprogramm ließen das offizielle Programm wie im Flug vergehen. Im Anschluss konnten sich die Teilnehmer bei einem leckeren Imbiss und bestem Wein austauschen.

 

 

Landesgartenschau Würzburg

 

Im Mai war die Regionalgruppe Unterfranken auf der Landesgartenschau in Würzburg vertreten. Hier durften die Kinder im Zirkuszelt eine Pustebahn ausprobieren und sich im Schildkrötenrennen üben.

                                           

Grandioses Jubiläumskonzert

Vergangenen Samstag fand das Jubiläumskonzert der Regionalgruppe Unterfranken mit der Gruppe Sixpack in den Mainfrankensälen statt. Im fast ausverkauften Haus herrschte tolle Stimmung. Gäste, Veranstalter und die Mitglieder der Regionalgruppe waren begeistert von der tollen Darbietung der Musiker. Es war ein rundum gelungener Abend und die Regionalgruppe freut sich über einen Erlös von 20 500 €, die wie Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe, erklärte, in die Forschung investiert wird. Denn das gesteckte Ziel ist: Mukoviszidose soll heilbar werden! Und das möglichst schnell!

Hier ein Beitrag aus Veitshöchheim:

Veitshöchheimblog

Weitere Gästebilder in unserer Galerie!

Fotos © Dieter Gürz

 

Fotos: Barbara Lother, wunderbar

Osteopathie, heilende Hände, Schwingung und Farbe

  Lautete das am 7./8. Oktober das Thema der Regionalgruppe Unterfranken in Retzbach, in der Nähe von Würzburg, zum jährlichen Austausch-Wochenende. Auch dieses Jahr hatten ein paar Betroffene aus Mittelfranken das Glück, dabei zu sein.

Das Wochenende war sehr kurzweilig mit netten und informativen Gesprächen. Die "alte Hasen" haben sich den Sorgen, Ängsten und Bedenken der "Neuankömmlingen" angenommen und uns durch ihre Erfahrungen und der netten Art Mut gemacht.

Die Referenten waren durchweg interessant und vielseitig. So haben wir über Osteopathie, einer lustigen, mit reger Beteiligung Farb- und Stilberatung, entspannenden Klangschalenreise und besonnen Hand auflegen viele Eindrücke bekommen. Durch die Vielseitigkeit konnte jeder etwas mit nach Hause nehmen.

Das Bogenschießen haben wir trotz nasskaltem Wetter mit Freude ausprobiert. Am Abend, begleitet von Leckereien (in flüssiger und fester Form!!) haben wir uns sehr nett unterhalten und auch mal, was sehr schön war, das Thema Mukoviszidose zur Seite gelegt.

So können wir uns im nächsten Jahr auf ein weiteres Seminar freuen und Rosalie ein riesen Dank aussprechen für die Organisation und die viele Arbeit, die sie im Vorfeld leistet, um ein so tolles Wochenende auf die Beine zu stellen.

Emmanuelle Bischof

 

Große Spende aus dem Adventskalenderverkauf

(v.l.) Astrid Goslar (Mitarbeiter Local Marketing), Frau Keller (Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V.) und Andreas Hofmann (Store Manager IKEA Würzburg)

Presseinformation

IKEA Adventskalender helfen Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V.

18.979 Euro für Seminare für Mukoviszidose-Betroffene und deren Eltern

Würzburg, 20.03.2017. Für jeden in der Adventszeit verkauften IKEA Adventskalender spendet das schwedische Einrichtungshaus einen Euro für einen guten Zweck. Auf diese Weise ist im Einrichtungshaus Würzburg in diesem Jahr eine Summe von 18.979 Euro zusammen gekommen. Der Spendenbetrag wurde am 20.03.2017 von Andreas Hofmann, dem Store Manager von IKEA Würzburg, an Frau Keller, die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V., übergeben. Mit den Spenden werden jährlich durchgeführte Seminare für Mukoviszidose-Betroffene und deren Eltern gefördert. Zusätzlich wird mit der Spendensumme die Activate CF-Studie unterstützt, die im Mukoviszidose-Zentrum Würzburg stattfindet.

Deutschlandweit kamen auf diese Weise in diesem Jahr über 966.000 Euro zusammen, die an lokale Einrichtungen in der Nachbarschaft der derzeit 51 IKEA Einrichtungshäuser gespendet werden.

Ansprechpartner für die Presse:

Astrid Goslar

Mitarbeiter Local Marketing

IKEA Deutschland GmbH & Co. KG, Niederlassung Würzburg

 

 

Benefizkonzert zum Tag der seltenen Erkrankungen war ein großer Erfolg

         

Auf dem Gruppenbild von rechts nach links:

Alexander Rüth (Domkantor und Leiter der Mädchenkantorei), Christian Holzinger (Leiter des Aktivbüros der Stadt Würzburg), Sabina Stolz (Mädchenkantorei), Clara Mertens (vorne, Mädchenkantorei), Berthold Schmitt (hinten, Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen und Selbsthilfegruppe Würzburg Tourette Syndrom), Elisabeth Teichmann (Mädchenkantorei), Angela Hebestreit (Mädchenkantorei), Frau Landtagspräsidentin Barbara Stamm (Schirmherrin des Benefizkonzertes am 18. März 2017), Prof. Dr. Helge Hebestreit (Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen am UKW und Stellv. Direktor der Uni-Kinderklinik

 

Das Konzert lockte viele Besucher an, die ein beeindruckendes Konzert genießen durften.

Für das ZESE (Zentrum seltene Erkrankungen in Würzburg) kam ein Spendenbetrag von 2474,45 Euro zusammen.

 

 

Viele Fragen, viele Antworten

Neudiagnoseseminar in Unterfranken

 Vom 13. Bis 15. Januar 2017 fand in Zellingen-Retzbach zum wiederholten Male ein Neudiagnoseseminar statt, welches sich an betroffene Eltern sowie an kürzlich diagnostizierte junge Erwachsene richtete.

 Erhält man die Diagnose Mukoviszidose für sein Kind, ist man zuerst geschockt, traurig und verängstigt. Nach einer Zeit der Erstarrung weicht dieser Zustand der Verunsicherung und man sehnt sich nach Antworten auf drängende Fragen: Was ist wichtig für mein Kind? Worauf muss ich beim Essen achten? Wo lauern Gefahren? Wie sieht unsere Zukunft aus? Nach und nach erkennt man dann, dass es auf vieles, aber nicht auf alles eine Antwort gibt – und häufig muss man selbst seinen eigenen Weg finden. Um Betroffene hierbei zu unterstützen, bietet die Regionalgruppe Unterfranken immer wieder ein Neudiagnoseseminar für Eltern und Erwachsene, bei denen kürzlich CF festgestellt wurde, an – so auch vom 13. bis 15. Januar 2017, auf der Benediktushöhe in Zellingen-Retzbach; der Titel: „Diagnose Mukoviszidose – Was tun?“. Dies geschah in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V. und dem Christiane-Herzog-Zentrum für Mukoviszidose der Universitäts-Kinderklinik Würzburg.

Nach ungezwungenem Kennenlernen und Austauschen der fast 30 Teilnehmer am Freitagabend begannen am Samstag die Vorträge und Gesprächsrunden, die größtenteils vom Kernteam der CF-Ambulanz am Universitätsklinikum Würzburg geleitet wurden. Zu Beginn gaben Professor Helge Hebestreit und seine Frau Dr. Alexandra Hebestreit verständlich einen Einblick in medizinische Grundlagen bei Mukoviszidose. Darauf aufbauend zeigte die Ernährungsberaterin der Ambulanz Dorothea Lenz, welche Aspekte beim Essen Berücksichtigung finden sollten. Dr. Kerstin Schmid (ebenfalls Uni Würzburg) präsentierte im Anschluss präzise den gegenwärtigen Stand der Forschung sowie neu zugelassene Medikamente und ging auf den Aufbau einer Medikamentenstudie ein.

Die nicht zu vernachlässigenden psychosoziale Aspekte bei Mukoviszidose wurden von Iris Thanbichler von der psychosozialen Beratungsstelle eingehend beleuchtet, Dr. Corinne König informierte über gebotene hygienische Maßnahmen und mögliche Keime.

Konkret zeigte dann Michaela Gerstner-Scheller wie sie als Mutter von betroffenen Zwillingen den familiären Alltag meistert und machte den Anwesenden Mut. Johannes Krug, der seit über 40 Jahren mit Mukoviszidose lebt und regulär berufstätig ist, erzählte anschließend von seinen Erfahrungen. Den Tagesabschluss bildete ein Vortrag von Rosalie Keller von der Regionalgruppe Unterfranken, die ausführlich die Strukturen des Mukoviszidose e.V. beleuchtete und Einblick in die Arbeit ihrer Gruppe gab.

Am Sonntagvormittag verdeutlichte Barbara Böhm in praktischer Weise die Wichtigkeit und Anwendungsmöglichkeiten der Physiotherapie, woraufhin Herr Hebestreit den Stellenwert von Sport bei CF-Betroffenen heraushob. Frau Thanbichler ging auf sozialrechtliche Grundlagen und Fragen der Erziehung ein. Eine Feedbackrunde bildete den Abschluss.

Während all dieser Präsentationen sowie in den Pausen nahmen sich die Referenten stets Zeit für individuelle Fragen. Auch der Austausch zwischen den betroffenen Teilnehmern kam nicht zu kurz.

Nie wird es gelingen, alle persönlichen Fragen mit Gewissheit zu klären, doch die in diesem Seminar vermittelten Informationen tragen dazu bei, im Umgang mit der Krankheit mehr Sicherheit zu erlangen und so seinen eigenen Weg in die Zukunft zu finden.

                                                                                  Hans Gunzenhauser

                                                               Gruppenbild          

   

Hope

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Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden an Dienstag Abend an folgenden Terminen statt: 14.01.20, 03.03.20, 05.05.20, 07.07.20, 08.09.20 und 24.11.20 jeweils um 19.30 Uhr in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Weitere wichtige Termine

25./26. Januar 20: Neudiagnoseseminar in Retzbach

siehe außerdem "Selbsthilfegruppe Unterfranken"