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Benefizwandertag für das Haus Schutzengel

Der Benefizwandertag für das Haus Schutzengel am 03. Oktober 2018 in Oberbalbach fand bei bestem Wanderwetter statt. Das TEAM Franken-Hohenlohe betreute die Wanderer wie jedes Jahr perfekt und war uns bei der Einrichtung unseres Infostandes behilflich.

 

Der neue Hope-Stempel kam bei den Wanderern, die die Erinnerungsstempel sammeln sehr gut an, da er sehr ansprechend gestaltet ist.

 

 

 

Kinder sammeln Spenden für Mukoviszidose

                                                                      Kindergarten Gnodstadt

    Am 9.11.2018 fand der alljährliche Sankt Martinsumzug des Kindergartens Gnodstadt, unter der Leitung von Beatrice Hümmer, statt. Der Umzug stand unter dem Motto "Engel mögen dich begleiten".

    Im Vorfeld haben die Kinder und das Kindergartenteam geeinsam überlegt, welchem guten Zweck können wir diesem Jahr den Erlös des Laternenfestes eine Spende zukommen lassen.

    Wir haben uns für die MUKOVISZIDOSE e.V. Unterfranken entschieden, deren Logo an Engelsflügel erinnert. Nun haben die Kinder zum Thema "Engel an deiner Seite" und "das Teilen" gesprochen und gelebt.

    Nach einem gutbesuchten Gottesdienst, dem Umzug mit Sankt Martin und einem gemütlichem Beisammensein im Kindergarten, bei Wiener, Ulmer, Crepes, Glühwein und Punsch

    ist eine stolze Spendensumme von 503,20 Euro zusammengekommen. Diese Summe soll der MUKOVISZIDOSE e.V. Unterfranken zu gute kommen.

 

Mukoviszidose Ambulanz feiert 20jähriges Bestehen

Zu einer ganz besonderen Feierstunde hat das Team der Mukoviszidose Ambulanz eingeladen. Im Toscanasaal der Residenz trafen sich Unterstützer, Förderer, Ärzte, Angehörige von Betroffenen und viele mehr, um das Jubiläum der Ambulanz gebührend zu feiern. Eindrucksvolle Grußworte und Vorträge und ein hochkarätiges Musikprogramm ließen das offizielle Programm wie im Flug vergehen. Im Anschluss konnten sich die Teilnehmer bei einem leckeren Imbiss und bestem Wein austauschen.

 

 

Landesgartenschau Würzburg

 

Im Mai war die Regionalgruppe Unterfranken auf der Landesgartenschau in Würzburg vertreten. Hier durften die Kinder im Zirkuszelt eine Pustebahn ausprobieren und sich im Schildkrötenrennen üben.

                                           

Grandioses Jubiläumskonzert

Vergangenen Samstag fand das Jubiläumskonzert der Regionalgruppe Unterfranken mit der Gruppe Sixpack in den Mainfrankensälen statt. Im fast ausverkauften Haus herrschte tolle Stimmung. Gäste, Veranstalter und die Mitglieder der Regionalgruppe waren begeistert von der tollen Darbietung der Musiker. Es war ein rundum gelungener Abend und die Regionalgruppe freut sich über einen Erlös von 20 500 €, die wie Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe, erklärte, in die Forschung investiert wird. Denn das gesteckte Ziel ist: Mukoviszidose soll heilbar werden! Und das möglichst schnell!

Hier ein Beitrag aus Veitshöchheim:

Veitshöchheimblog

Weitere Gästebilder in unserer Galerie!

Fotos © Dieter Gürz

 

Fotos: Barbara Lother, wunderbar

Osteopathie, heilende Hände, Schwingung und Farbe

  Lautete das am 7./8. Oktober das Thema der Regionalgruppe Unterfranken in Retzbach, in der Nähe von Würzburg, zum jährlichen Austausch-Wochenende. Auch dieses Jahr hatten ein paar Betroffene aus Mittelfranken das Glück, dabei zu sein.

Das Wochenende war sehr kurzweilig mit netten und informativen Gesprächen. Die "alte Hasen" haben sich den Sorgen, Ängsten und Bedenken der "Neuankömmlingen" angenommen und uns durch ihre Erfahrungen und der netten Art Mut gemacht.

Die Referenten waren durchweg interessant und vielseitig. So haben wir über Osteopathie, einer lustigen, mit reger Beteiligung Farb- und Stilberatung, entspannenden Klangschalenreise und besonnen Hand auflegen viele Eindrücke bekommen. Durch die Vielseitigkeit konnte jeder etwas mit nach Hause nehmen.

Das Bogenschießen haben wir trotz nasskaltem Wetter mit Freude ausprobiert. Am Abend, begleitet von Leckereien (in flüssiger und fester Form!!) haben wir uns sehr nett unterhalten und auch mal, was sehr schön war, das Thema Mukoviszidose zur Seite gelegt.

So können wir uns im nächsten Jahr auf ein weiteres Seminar freuen und Rosalie ein riesen Dank aussprechen für die Organisation und die viele Arbeit, die sie im Vorfeld leistet, um ein so tolles Wochenende auf die Beine zu stellen.

Emmanuelle Bischof

 

Große Spende aus dem Adventskalenderverkauf

(v.l.) Astrid Goslar (Mitarbeiter Local Marketing), Frau Keller (Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V.) und Andreas Hofmann (Store Manager IKEA Würzburg)

Presseinformation

IKEA Adventskalender helfen Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V.

18.979 Euro für Seminare für Mukoviszidose-Betroffene und deren Eltern

Würzburg, 20.03.2017. Für jeden in der Adventszeit verkauften IKEA Adventskalender spendet das schwedische Einrichtungshaus einen Euro für einen guten Zweck. Auf diese Weise ist im Einrichtungshaus Würzburg in diesem Jahr eine Summe von 18.979 Euro zusammen gekommen. Der Spendenbetrag wurde am 20.03.2017 von Andreas Hofmann, dem Store Manager von IKEA Würzburg, an Frau Keller, die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V., übergeben. Mit den Spenden werden jährlich durchgeführte Seminare für Mukoviszidose-Betroffene und deren Eltern gefördert. Zusätzlich wird mit der Spendensumme die Activate CF-Studie unterstützt, die im Mukoviszidose-Zentrum Würzburg stattfindet.

Deutschlandweit kamen auf diese Weise in diesem Jahr über 966.000 Euro zusammen, die an lokale Einrichtungen in der Nachbarschaft der derzeit 51 IKEA Einrichtungshäuser gespendet werden.

Ansprechpartner für die Presse:

Astrid Goslar

Mitarbeiter Local Marketing

IKEA Deutschland GmbH & Co. KG, Niederlassung Würzburg

 

 

Benefizkonzert zum Tag der seltenen Erkrankungen war ein großer Erfolg

         

Auf dem Gruppenbild von rechts nach links:

Alexander Rüth (Domkantor und Leiter der Mädchenkantorei), Christian Holzinger (Leiter des Aktivbüros der Stadt Würzburg), Sabina Stolz (Mädchenkantorei), Clara Mertens (vorne, Mädchenkantorei), Berthold Schmitt (hinten, Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen und Selbsthilfegruppe Würzburg Tourette Syndrom), Elisabeth Teichmann (Mädchenkantorei), Angela Hebestreit (Mädchenkantorei), Frau Landtagspräsidentin Barbara Stamm (Schirmherrin des Benefizkonzertes am 18. März 2017), Prof. Dr. Helge Hebestreit (Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen am UKW und Stellv. Direktor der Uni-Kinderklinik

 

Das Konzert lockte viele Besucher an, die ein beeindruckendes Konzert genießen durften.

Für das ZESE (Zentrum seltene Erkrankungen in Würzburg) kam ein Spendenbetrag von 2474,45 Euro zusammen.

 

 

Hope

Nachrichten

Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

Mainpostartikel:Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

COVID-19 bei Mukoviszidose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer

Covid 19 und Mukoviszidose- Ein Interview mit Prof. Dr. Fischer

Pflegenotstand auf Kinderintensiv-stationen

Petition zum Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen

Termine

HERZLICHE EINLADUNG

WIR LADEN EIN:

Auch in diesem Jahr veranstaltet die Regionalgruppe Unterfranken unter der Leitung von Rosalie Keller am Oktober ein Seminarwochenende in Retzbach. Es erwarten die Teilnehmer wieder interessante Themen und es wird ausreichend Zeit zum gegenseitigen Austausch geben. Wir würden uns sehr freuen, auch neue Teilnehmer begrüßen zu können. Und natürlich freuen wir uns über alle Bekannten. Anbei das Programm und das Anmeldeformular.

 Seminar 2020_1

 Seminar 2020_2

 

 

Mitglied werden

Hier geht´s zum Antrag für die Mitgliedschaft im Muko e.V.

Mitgliedsantrag

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden an Dienstag Abend an folgenden Terminen statt: 14.01.20, 03.03.20, 05.05.20, 07.07.20, 08.09.20 und 24.11.20 jeweils um 19.30 Uhr in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Weitere wichtige Termine

25./26. Januar 20: Neudiagnoseseminar in Retzbach

siehe außerdem "Selbsthilfegruppe Unterfranken"